Дети-«хрусталики» требовали у Минздрава прировнять их болезни к орфанным

2 декабря 2015 года у Минздрава Украины состоялась акция, во время которой дети- «хрусталики», чьи кости за несколько лет ломались до 30 раз, требовали внести их заболевания в перечень орфанных (редких) заболеваний. Это даст возможность утвердить протоколы лечения и применять те препараты, которые практикуют во всем мире. Такой акцией «хрустальные» дети и их родители хотят показать чиновникам, что их бездействие означает для них неизбежную инвалидность.

Читайте также по теме