Эксперт Института общественно-экономических исследований и глава общественной организации «Родына» Лариса Самсонова в интервью ГолосUA рассказала о крайней необходимости инклюзии в Украине, а также о тенденциях в судьбах выпускников интернатных учреждений в стране.
— Лариса, в Украине — около 2,8 млн людей с ограниченными возможностями, сколько из них детей и какими заболеваниями они страдают, поскольку эта статистика, к сожалению, не на слуху…
— В Украине по данным на начало 2014 года насчитывалось 167 тысяч детей-инвалидов, это составляет 2% от всего детского населения страны. Война, аннексия Крыма внесла в эти цифры свои коррективы и последние не до конца точные данные свидетельствуют, что речь идет об около 151 тысяче детей. Среди причин инвалидности около 50%, по данным ВОЗ, преобладают заболевания нервной системы, а вот по зрению — около 2% детей-инвалидов. Говорить о том, что в стране ведется точная статистика и учет пока сложно. Последние несколько лет Министерство социальной защиты работает над созданием и усовершенствованием единой информационной системы учета, в том числе и для детей с инвалидностью. Пока что эта система не очень гибкая, в ней, например, невозможно разделить детей по гендерным признакам. Да и нозологии очерчивают только часть проблематики, хотелось бы более четкого определения потребностей и учета детей.
— Как вы оцениваете уровень жизни инвалидов в Украине, в том числе уровень инклюзии, ведь, по вашим словам, в стране выражены различного рода барьеры для людей с ограниченными возможностями?
— В стране существует четкая привязка к минимальным стандартам прожиточного минимума и, если оценивать уровень жизни людей с инвалидностью, исходя из социальных выплат, которые на него ориентированы, то сразу можно констатировать, что он очень низкий. Но дело ведь не только в выплатах, которые составляют для инвалидов с детства от 949 до 2206 гривен в зависимости от группы и возраста. Денег не хватит, сколько бы их не давали, дело в возможностях, которые есть у семей, воспитывающих таких детей. А возможностей не так много. Мы сейчас не говорим о детях с соматическими заболеваниями, им трудно, как и всем, но они не испытывают на себе непринятия обществом. А вот детям с явными физическими недугами трудно вдвойне. В Украине действует разветвленная система интернатных учреждений, в которых в XX веке были спрятаны подальше от людских глаз дети и взрослые с инвалидностью. На самом деле, никто не понимал и до сих пор не понимает, как право на образование и другие права, присущие обычным людям должны быть реализованы, ведь общество до сих пор совсем не готово к равному восприятию людей с инвалидностью. Мешают этому сформированные годами страхи и стереотипы, а еще барьеры, как психологические, так и физические. 70% новостроек до сих пор недоступны для колясочников, мало кто думает о таком понятии как «универсальный дизайн», то есть обустройство пространства, которое удобно для каждого — от ребенка до пожилого человека. Мы видим отсутствие культуры, отсутствие просвещения. Если бы, начиная со школы, дети видели друг друга и понимали, что мир разнообразен, если бы с детского сада дети понимали, что есть другие и они могут не слышать, не видеть, плохо ходить и медленнее соображать, мир бы естественным образом менялся в сторону доброты.
— Проблемы действительно и с транспортом, и с жильем для людей с ограниченными возможностями. И, допустим, фильм "Поводырь" адаптировали для людей с проблемами зрения, но подобная практика не нашла дальнейшего распространения. Что вы можете сказать об отношении общества в Украине к потребностям инвалидов?
— Что касается «Поводыря», то это первая практика, и я думаю, что именно сейчас можно сказать, что лед тронулся. Также недавно мне звонили сотрудники одного из ведущих телевизионных каналов Украины и просили найти ребенка с синдромом Дауна для участия в съемках телесериала. Они рассказали, что телеканал взял обязательства включать детей с особенностями развития во все возможные программы, телешоу. Конечно, хотелось бы наблюдать больше равного отношения, пока все телешоу выглядят как «ужас- ужас», но это первые шаги и дело времени. Необходимо людей с инвалидностью в нашей стране сделать «видимыми», с этого начнется инклюзия.
— Инклюзия не всем знакомое слово. Расскажите вкратце о возможностях этого процесса, то есть чего мы можем достичь в идеале, учитывая интересы инвалидов?
— Инклюзия или включение — это удобное слово из английского языка, которое четко определяет включение в жизнь людей, отличающихся по разным свойствам от обычных граждан. «Ол инклюзив» или «все включено» — это понятие знакомо нашим гражданам. Теперь только надо подумать и о человеческом: все включены и никто не имеет права выключить из жизни «не такого человека» и ограничить его право на жизнь, обучение, работу, семью и доступность всего, что возможно для обычного человека. У нас в стране часто путают инклюзию с интеграцией. Интеграция — это искусственный процесс, когда человека интегрируют в общее пространство, приспосабливают под среду обитания, обучения. Инклюзия — это когда пространство и общество делают удобным для человека, включая его в существующие процессы. В идеале хотелось бы, чтобы человек с инвалидностью мог пользоваться всеми доступными благами для жизни, как и любой человек. Чтобы для него не ездил один доступный троллейбус по маршруту и надо было бы вычислять его расписание, а чтобы каждый троллейбус был доступен для такого человека. Чтобы не одна школа была доступной, а каждая школа. Чтобы не надо было за месяц планировать путешествие и, собрав кучу справок, заказывать в «Укрзализныце» специальный вагон для инвалидов, а чтобы постепенно каждый поезд был оснащен таким вагоном. Ведь по отношению к людям с инвалидностью все финансирование и вложение в инфраструктуре происходит по остаточному принципу: сначала сделаем все для всех «нормальных», а если останутся деньги -сделаем для инвалидов.
-Согласно данным, подготовленным волонтерскими организациями и выпускниками интернатов, лишь 10% выпускников интернатов могут социализироваться и адаптироваться к самостоятельной жизни, а около 40 % склонны к правонарушениям, употребляют алкоголь, занимаются проституцией. С чем вы связываете подобные процессы?
— Существует и еще так называемая «прокурорская статистика» — статистика правонарушений, согласно которой 40% выпускников интернатов в первые же годы попадают в тюрьму, еще 40% становятся бездомными, 10% кончают жизнь самоубийством и так далее. Не знаю, точна ли она сейчас в военное время. Вот то, что говорят данные волонтерских организаций о последствиях интернатного воспитания: только 16% выпускников интернатов имеют семьи, только 25 % выпускников постоянно трудоустроены, только 1% выпускников получает высшее образование, только 44% выпускников получают специальное техническое образование. 76% детей боятся выхода из интерната, 70% считают, что не смогут получить хорошее образование и профессию, о которой мечтают, 52% боятся, что им не будет где жить, 50% думают, что не смогут найти работу, 27% боятся попасть под плохое влияние, 26% боятся негативного отношения к себе, 19% боятся перехода к самостоятельной жизни, 18% вообще не знают и не представляют себе, как это – жить самостоятельно. Но нет другой статистики о том, какое количество детей, которые выпустились из специальных школ-интернатов, трудоустроены, получили ли они профессию, смогли ли они адаптироваться к обычной жизни. Жить в среде таких. как они сами проще, а вот выжить среди «нормальных» трудновато.
— В Киеве работают 22 спецшколы-интерната. Поясните, почему вы убеждены, что система интернатных учреждений приводит к деградации общества?
— В Киеве существует целая сеть из 22 специальных школ-интернатов. Среди них есть школы-интернаты для слабослышащих, глухих, слабовидящих, незрячих, с речевыми нарушениями и нарушениями развития, школы-интернаты для детей, имеющих сколиоз, общеобразовательные школы-интернаты. Каждый район Киева имеет свои интернаты, но принимают в эти учреждения детей не по территориальному принципу, а в зависимости от нозологий и по направлению психолого-медико-педагогической консультации, которая оценивает возможности ребенка и рекомендует ему учебное заведение. Что здесь плохого? Сама система интернатов построена так, что часто делает невозможным проживание ребенка в семье, потому размещена вдали от дома. Чтобы жить более-менее полноценной социальной жизнью, родителям нужно зарабатывать деньги, а детям иметь возможность учиться и быть ухоженными, потому им приходиться проживать в интернате. Истории о том, что происходит за стенами интерната, — тема отдельного разговора. Только внешне они выглядят прилично, чисто, а дети сыты и ухожены. Есть одно ключевое «но». Интернат предусматривает объединение детей по одинаковому физическому недугу, как говорят в народе — для глухих, слепых, для умственно отсталых. В социологии объединения детей по такому принципу считается маргинализацией, что приводит к падению или нахождению в невысоком и заранее проигрышном социальном статусе, к деградации общества.
— Сколько интернатных учреждений в Украине?
— Последнее исследование ЮНИСЕФ показало, что в Украине функционирует 967 интернатных учреждений без учета Крыма и оккупированных территорий на Донбассе- среди них 31% специальных интернатов, 38% общеобразовательных, 13% санаторных, 5% для одаренных детей, 3% детских домов Министерства здравоохранения и 5% Министерства социальной защиты. Среди детей, которые там пребывают, а это 117 000 детей, всего 14% детей- сирот, остальные — это «родительские дети». Это очень дорогая система, на ее обслуживание уходит 5,7 млрд. гривен. Ни одна из даже самых богатых стран мира не может себе ее позволить, только Россия и некоторые другие страны из постсоветского пространства, и то многие уже выкарабкались и строят другие системы. Мы же все время жалуемся на нехватку денег и ничего не делаем, чтобы изменить систему. В рамках работы национального превентивного механизма в качестве мониторинга я недавно посетила одну из общеобразовательных школ-интернатов Киевской области и предоставлю вам свежие данные: из 79 учащихся только 10 сироты, из 94 работников — 44 учителя. То есть на одного учителя — меньше, чем 2 ребенка. Интернат занимает 4000 м2 площади, свозят в него детей из всей Киевской области. Этот интернат предназначен для детей с задержкой психического развития. И хотя у всех у них есть направление ПМПК, даже на первый взгляд видно, что эти дети просто педагогически запущены. Что в основном они из неблагополучных семей и что для них должны быть другие формы воспитания. Интернат только усугубляет их проблемы, многие из них в дальнейшем просто составят угрозу для всего общества.
— Расскажите также вкратце о проблематике деятельности медико и психолого-педагогических комиссий…
— ПМПК – это орган, который обслуживал и обслуживает старую систему интернатов. Родители обычных детей даже не догадываются, насколько трудно ребенку с особенными образовательными потребностями попасть в школу. Такому ребенку обязательно необходимо пройти ПМПК, получить так называемое консультативное заключение с подтверждением диагноза и бумажными рекомендациями. С этим заключением ребенок попадает в школу, которую ему ПМПК советует. Законодательно это заключение уже не имеет прежней силы, но фактически оно является основанием для того, чтобы ребенка в обычную школу не взять. Пока редкая школа соглашается брать таких детей, в основном это делают энтузиасты- директора или учителя. Проще отправить ребенка в интернат – мы видим замкнутый круг. Может быть, и нужна такая консультация, но она должна проходить в том месте, где он собирается учиться — в школе и только тогда, когда сама школа не может подобрать программы и организовать его учебное пространство. То есть это должна быть сервисная организация, которая помогает, а не сортирует и советует издалека.
-Что необходимо со стороны общества и государственных органов, чтобы развивать в стране инклюзию?
— Надо просто этого захотеть, выйти из « зоны комфорта» интернатов, поставить инклюзию на первое место и считать приоритетной, сделать все, чтобы интернаты не наполнялись. У нас сейчас телега в виде интернатов стоит впереди лошади инклюзии. И, конечно, необходимо просвещать народ. Ведь те, кто с этой проблемой не сталкивался, даже не понимают, зачем это нужно. Не понимают, что изолируя особенных детей в маргинализованные интернатские учреждения, они попадают в ловушку собственного неблагополучия, потому что ничего бесплатного не бывает. Все равно кто-то за это платит, и эти кто-то — это все работоспособное население страны. А еще вдобавок мы платим за отсутствие безопасности, за жестокость подрастающего поколения и многое другое. Инклюзия – это первый шаг к снятию напряжения в обществе, это путь к обществу, где есть место всем.
— Как оценивается выполнение Украиной Конвенции о правах людей с инвалидностью?
— Наша организация была в этом году в составе Украинской делегации в Комитете ООН по правам инвалидов и вместе с правительством и другими общественными организациями говорила о реализации Украиной Конвенции ООН о правах инвалидов. Украина в основном оправдывалась войной за то, что пока мало чего сделала для людей с инвалидностью со времени ратификации Конвенции, с 2009 года. Украина получила рекомендации Комитета и думаю, стране все-таки придется осуществлять взятые на себя обязательства быстрее и качественнее. Во всяком случае общественность теперь молчать не будет, не то время.
— Перед вашими глазами, как руководителя Центра реабилитации, проходит много жизненных историй. Конкретные примеры всегда ярче цифр…
— Да, видеть эти примеры непросто. Например, история нескольких дней давности, Обращается к нам семья ребенка из Бучи Киево-Святошинского района Киевской области. Мальчику 6 лет, у него двигательные нарушения, не разговаривает, поведение ужасное. Семья состоит из 4-х человек (мама, папа, бабушка, дедушка). Они справиться не могут, всю свою жизнь подстраивают под ребенка. Мама и папа работают, бабушка взялась за мальчиком присматривать. Центры развития или творчества такого ребенка не берут, он требует особого подхода, школа не берет, ведь он не разговаривает, сидит дома в 4 стенах. Да, он не в интернате, но как вы думаете, ему весело? А его родителям? С постоянным чувством тревоги и неустроенности, неуверенности в завтрашнем дне? Пришли к нам, потому что мы своими силами организовали центр дневного пребывания для таких детей, ищем подходы к ним, работаем с поведением и показываем, как с ним жить родителям. Мы все не рождаемся идеальными родителями, порой нам очень необходимы дополнительные знания, поддержка. Если бы еще в раннем возрасте родители мальчика попали бы в программу раннего вмешательства. Если бы им рассказали, как правильно с ним жить, общаться, заниматься, я уверена, что не надо было бы столько усилий прикладывать теперь для того, чтобы выстроить с ним новые отношения и для того, чтобы он был в подходящей для него социальной среде. Родители смогли бы тогда каждый день приводить его на занятия и вечером забирать домой как обычного ребенка. Для таких детей, как этот мальчик, не идет речь об инклюзивной школе, но и в интернате ему тоже не место. Должны быть многоуровневые системы поддержки, исходя из потребностей детей и там, где он живет вместе с семьей. Тогда все будут чувствовать свою ответственность за жизнь ребенка и помогать ему жить.
— На Западе ведь у инвалидов больше возможностей, чем у людей с ограниченными возможностями в Украине…
— Действительно, если вы поедете в ближайшую от Украины страну, например, Польшу или Чехию, то с удивлением отметите большое количество людей с инвалидностью вокруг себя на улицах, в магазинах, в транспорте. Нет, их по количеству там не больше, во всех странах, по данным ВОЗ, примерно одинаковый процент инвалидности. Просто эти страны имеют доступные для людей с ограниченными возможностями инфраструктуры. Есть растраты и вложения, которые невозможно оценить одной только выгодой. Есть вложения, которые просто должны быть и все тут — гарантированные вложения, обеспечивающие право людей с инвалидностью жить среди всех. Путь к такой социально защищённой жизни лежит через кардинальные изменения в системе социального обеспечения. Такой путь выбрала, например, Словакия, осуществив в начале 2000-х годов переход к страховой системе обеспечения. Такой путь выбрала одна из самых социально благополучных стран Германия и не зря в ней все так хотят жить. Там люди платят большие налоги, накапливают себе на социальную защиту и безбедную старость. В нашей стране все бесплатно и все бедны. Пора это хотя бы осознать.