Радуясь праздникам и суетясь в будни, мы просто не задумываемся о трудностях, которые приходится преодолевать живущим рядом с нами людям «с особенными потребностями». Всемирный день гемофилии — официальный повод для государства вспомнить о своих гражданах, страдающих этим тяжелым недугом. Несмотря на то, что власть обязана заботиться о них, никак не меньше и не на словах, остальные 364 дня в году. О жизни и проблемах больных гемофилией корреспондент "ГолосUA" Ирина Носальская беседовала с главой Житомирского регионального центра Всеукраинского общества гемофилии Валентином Украинцем.
— Валентин Владимирович, хотелось бы узнать, что заставило вас возглавить Житомирский региональный центр Всеукраинского общества гемофилии?
-У меня болеет сын, ему девять лет.
— Вы таким образом хотите как-то ему помочь?
— Не только ему. Тут поневоле помогаешь с организацией. Своему ребенку я, конечно же, лекарства ищу и покупаю. Нахожу, можно сказать, частным образом. А по поводу других больных — мы пишем письма, ждем, когда кто-то что-то выделит. Повлиять на общегосударственную ситуацию я не могу.
— В ноябре прошлого года в Украине разгорелся крупный скандал из-за дефицита антигемофильных препаратов. Скажите, какая ситуация в Житомире сейчас?
— С детской гематологией все более-менее нормально, много лекарств. Во взрослой — еще старая прошлогодняя закупка. Ситуация терпимая.
Однако того, за что мы боремся, никак невозможно достичь. Это — профилактика, хотя бы для детей. Я отовсюду слышу, что дети получают профилактическое лечение за счет государства. Но ни у моего собственного ребенка, ни у остальных 15 больных детей у нас профилактики практически нет. Я звонил гематологу, интересовался.
Я не знаю, откуда чиновники берут сведения о существовании профилактики гемофилии в Украине. Может быть, для каких-то избранных и есть. Но я об этом не слышал.
— Что дает профилактика больным гемофилией?
— Если гемофилики профилактируются, они будут расти физически здоровыми, не будет кровоизлияний в суставы, ведущих к инвалидности. В России, за границей расписываются специальные схемы введения антигемофильных препаратов, в зависимости от тяжести заболевания.
Мы профилактируем нашего ребенка за личный, семейный счет. Достаем препараты, где только сможем. И, в результате, не можем себе позволить тот образ жизни, к которому привыкли до его рождения.
— Это дорого?
— В прошлом году истратили где-то 4 тысячи «зеленых».
— А где вы берете эти лекарства?
— Об источниках не скажу. У нас какой менталитет? Осудить — пожалуйста. А дать что-то — так нет.
— Ребенку с гемофилией сложно жить?
— Взять частный случай со школой… Наш ребенок — во втором классе, на домашнем обучении. Из-за болезни он вынужден сидеть дома, не видеть сверстников. Вы бы высидели? Я — нет. Поэтому иногда мы водим его в школу. Так вот, там завуч младших классов и отвечающая за внеклассную работу «вычисляли» моего ребенка и делали мне замечания, что это противозаконно — водить таких детей в школу. Сейчас они вроде бы отступились. И кругом у нас такое…
Сейчас сын просится у меня покататься на велосипеде. Вы только представьте — даже не каждый ребенок-гемофилик имеет велосипед, иногда это исключено — опасно. Наш может прокатиться только потому, что мы его поддерживаем. Но сегодня мы его не выпускаем — закончилось действие уколов, большая опасность кровоизлияния даже при легком падении. Может быть и самопроизвольное кровоизлияние. Он как-то попрыгал на батуте, так потом пришлось три раза делать уколы. Все оттого, что мы недопрофилактированы. Это очень дорого.
— Сколько же денег надо, чтобы полностью покрыть потребность в препаратах?
— Один укол — 1700 гривен. А надо — 2 в неделю. Вот и считайте.
— Это не такие уж громадные деньги, в масштабах страны.
— Да. Но когда-то мне одна чиновница в Управлении по делам материнства и детства объясняла — наше государство очень бедное. А у нее под окном стоял хороший «Мерседес». Так это — можно. А детям — нельзя. Я раньше как-то об этом не задумывался.
— Как вы оцениваете отношение государства к вашим проблемам?
-У меня когда-то была стычка с тогдашним главным внештатным гематологом МОЗ профессором Новаком. Была у нас акция в позапрошлом году. Так он стал обманывать этих мам страждущих, говорить о том, что в Житомире профилактика есть .
Понимаете, они все нагло врут. Делают «хорошую мину при плохой игре». Для всего Евросоюза, мира хотят показать, что у нас тут все хорошо. Во всех странах, во всей Евразии, дети профилактируются, кроме Молдовы и Украины. Даже в Беларуси. При таком внешне красивом народе, прекрасной природе — как мы живем? Не знаю, когда будет просвет. Я бы эмигрировал, если бы не родители, оставить их невозможно. Боремся уже пятый год, я был и у замминистра. Пришел к тому, что лучше самому найти и купить. Да, иногда город дает, но очень мало. У нас сложилась такая практика, что лечат только последствия.
СПРАВКА "ГолосUA": В Украине живет больше 2500 человек, больных гемофилией Несмотря на увеличение государственного финансирования на закупку препаратов для таких людей, с 40 млн. грн. в 2010 году до 68 млн. грн. в 2011 году, эта сумма оставалась недостаточной и составила лишь 12% от существующей потребности. Согласно планам по госзакупкам препаратов на текущий год, процедуры торгов должны завершится в сентябре-октябре.