В Украине 2,5-летняя Мария Сахно, у которой диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) первой степени, получила укол Zolgensma стоимостью около 2,3 миллиона долларов.
Радостной вестью о заветном уколе в Facebook поделилась ее мать Дарья Сахно, поблагодарив украинцев за помощь.
На спасение девочки с Таврийска Каховского района Херсонщины деньги собирала вся страна.
«Маша получила свой укольчик Zolgensma. Получила шанс на жизнь без аппаратов, увидеть море или даже океан, она получила шанс увидеть следующую зиму и потрогать снег руками. Маша будет жить, дышать, и я верю, что будет ходить!» – отметила она.
Дарья подчеркнула, что они с ребенком выиграли бой за укол, при этом их война против СМА продолжается.
«Мы будем бороться, мы будем искать самые лучшие пути, как поставить Машеньку на ноги. Как же я вам благодарна, пишу этот пост и не могу успокоится. Плачу, но не знаю почему… Это слезы счастья и благодарности, и слезы страха, что будет ближайшие несколько дней. Прошу вас, помолитесь за Машеньку, чтобы она легче перенесла последствия укольчика», – обратилась женщина к тем, кто помог спасти ее дочь.
Известно, что спинальная мышечная атрофия (СМА) – это тяжелое нервно-мышечное заболевание, обусловленное поражением двигательных нейронов (мотонейронов), которые расположены в передних рогах спинного мозга, а также нейронов двигательных ядер в стволе мозга.
Угол Zolgensma способен поднять деток с СМА на ноги и дать шанс на полноценную жизнь. Однако стоит он миллионы долларов. В Украине родители малышей с этим редким недугом неоднократно обращались к правительству с просьбой профинансировать получение таких лекарств. Но на сегодня украинское государство не готово предоставить поддержку, что оставляет детей и родителей один на один со своим горем.
Напомним, ученые нашли способ, как похудеть при помощи специального укола.