- Общественные организации, защищающие права пациентов с редкими заболеваниями, обращаются к парламентским фракциям с просьбой принять Законопроект "Об орфанных заболеваниях".
- Об этом в ходе пресс-конференции в информационном агентстве ГолосUA сообщила директор Всеукраинской организации инвалидов, больных мукополисахаридозом Татьяна Кулеша.
-
Она констатировала, что сегодня в Украине 52 человека страдают мукополисахаридозом. Более того, в этом году Министерство здравоохранения выделило 40 млн. грн. на лечение детей, болеющих данным color="#0000ff">редким заболеванием.
- «Это сумма практически покрывает все необходимые расходы. Но, дело на сегодняшний день в том, что есть масса подзаконных актов, которые уточняются, дописываются и переписываются. Но в Украине нет закона, который бы защищал всех людей, всех больных редкими заболеваниями и членов их семей», — подчеркнула Т. Кулеша.
- Именно поэтому организации, которые защищают права пациентов с редкими заболеваниями, а также родные таких больных обратились ко всем фракциям с просьбой рассмотреть на ближайшей парламентской сессии Закон "Об орфанных (редких) заболеваниях" и, по возможности, принять его в полном объеме.
- «Потому что сегодня мы сталкиваемся с большим количеством проблем, которые не регулируются ни одним подзаконным актом, а закон даст гарантию защиты пациентов», — добавила она.
- Эксперт уточнила, что в 50% случаев редкими заболеваниями страдают дети. И, согласно статистике, умирают в возрасте до 5-и лет.
- «Если мы детей не лечим, они умирают. Если же мы их будем лечить в Украине, они имеют шанс адаптироваться и будут совершенно нормальными гражданами, которые будут для государства зарабатывать деньги», — подытожила Т. Кулеша.
Необходимо принять Закон «Об орфанных заболеваниях» — эксперт
Читайте также по теме