В штате Колорадо живёт 12-летний Джейдон Роджерс. Этот мальчишка, как и большинство местных жителей сейчас, прячется от жары дома. В своей комнате он смотрит любимую сагу «Сумерки» и играет на компьютере в «Гарри Поттера». Так выглядит обычный день подростка, но герою нашей истории каждый день приходится бороться с болью: в 2013 году врачи поставили ему страшный диагноз «врождённая дистрофия фасций», проще говоря — синдром жёсткой кожи.
Об этом сообщает Life.
Это редчайшая болезнь, которая очень быстро распространяется по всему телу, заставляя кожу утолщаться и твердеть. У Джейдона началось всё с небольшой шишки на правом бедре, на которую обратил внимание его приёмный отец. Всего за несколько недель новообразование охватило целиком бедро и добралось до внутреннего сгиба колена. У мальчика уже «окаменели» левая нога, ягодицы и руки. Кроме того, из-за накопления солей кальция в суставах он не может двигаться.
Болезнь продолжает прогрессировать и также добралась до грудной клетки. Теперь он дышит с трудом. Парень передвигается на коляске, больше не ходит в школу и спит по 18 часов в сутки из-за сильнодействующих обезболивающих препаратов. Постепенно его жизнь всё больше погружается в ад.
Врачи прилагают все усилия, чтобы спасти ещё совсем юного мальчика, но пока не происходит никаких улучшений. Не помогает и химиотерапия, на которую возлагали большие надежды. Медики подразумевают, какой будет исход, но за его жизнь намерены бороться до конца.
«Впервые об этой страшной болезни узнали в 70-х годах. Она встречается очень редко, и, к большому сожалению, Джейдон стал одним из этих редких «обладателей». С момента открытия синдрома жёсткой кожи по настоящее время умер 41 человек», — говорят СМИ.
За пять лет лечения приёмные родители Джейдона потратили на его лечение $500 тыс. И сейчас у них больше нет возможности бороться за его жизнь. Поэтому они были вынуждены обратиться за помощью к людям и пытаются собрать $1,5 млн, чтобы перевезти Джейдона в другую клинику, где он может пройти годичный курс терапии на основе стволовых клеток.