- Многие редкие генетические заболевания детей могут не привести к летальному исходу, если своевременно поставить диагноз и начать лечение.
- Такое мнение выразила председатель «Украинской организации родителей детей-инвалидов, больных фенилкетонурией» Оксана Пасхальная в эфире программы «РазворотUA» с Оксаной Ващенко, на "Радио Эра ФМ ".
- Эксперт подчеркнула, что сейчас Украина находится только на начальном этапе по законодательной базе, а также методам лечения редких генетических заболеваний.
- «Я могу говорить только о фенилкетонурии, поскольку работаю с детьми с подобными заболеваниями, но даже если брать в целом, то у нас до сих пор нет ни одного закона об орфанных заболеваниях», — сказал она.
- Оксана Пасхальная добавила, что небольшая проинформированность людей в необходимости ранней диагностики, а также отсутствие развития в лечении привод к последствиям, которых можно было бы избежать.
- Так, уточнила эксперт, если человеку поставили диагноз орфенного заболевания – это не значит, что ему вынесли приговор.
- «В первую очередь – это диагностика, выявление и лечение в динамике, но самое главное поставить диагноз на ранних стадиях», — подытожила она.
В Министерстве здравоохранения Украины утвердили перечень болезней и состояний, при которых будет назначаться...