- В Украине до 3 тысяч детей страдает финилкетонурией, однако точное количество пациентов, страдающих этим редким заболеванием, сказать невозможно.
- Об этом в ходе пресс-конференции в информационном агентстве ГолосUA сообщила председатель правления Всеукраинской ассоциации больных финилкетонурией Оксана Пасхальная.
-
«Когда нет реестра color="#000080">больных, нет базы, о каком точном количестве больных может идти речь», — констатировала О. Пасхальная.
- Эксперт уточнила, что детям, страдающим финилкетонурией, прежде всего, необходимо специальное питание.
- «Есть банка питания за 1 тыс. грн, есть питание от других производителей, банка которого стоит 1,5 тыс. грн», — рассказала она.
- О. Пасхальная уточнила, что подсчитать, во сколько обходится только необходимое питание в месяц. Так, маленький ребенок в месяц расходует 3 банки питания, подростку необходимо 5 банок, а молодым людям ближе к 18 лет нужно уже 6 банок.
- Плюс, в рационе таких детей должна быть аминокислотная смесь – синтетический белок, без которого они не могут выжить, плюс продукты на крахмальной основе – макароны, мука.
- «Хлеб мамы пекут сами», — отметила О. Пасхальная, добавив, что даже детей в условиях интернатов сотрудники содержат с таким же вниманием и заботой, как и «домашних» детей.
В Украине нет реестра больных, страдающих редкими заболеваниями — эксперт
Читайте также по теме