- Закон об редких орфенных заболеваниях помог бы развитию их раннего диагностирования, успешного лечения и предоставления помощи больным.
- Такое мнение выразил депутат от фракции Партии регионов Владимир Дудка в эфире программы «РазворотUA» с Оксаной Ващенко, на "Радио Эра ФМ ".
- Он подчеркнул, что орфанные редкие заболевания случаются в одном из двух тысяч случаев.
- Кроме того, уточнил он есть случаи настолько редкие, что заболевания касаются одного из 50 тысяч людей.
- «Как правило – это генетические заболевания и они неизлечимы, а значит, пациент требует пожизненного обеспечения медикаментами и специфического питания. Более того, без надлежащего лечения у людей с орфанными заболеваниями очень высокий уровень смертности», — сказал он.
- Он также добавил, что несвоевременная диагностика и лечение заболевание приводит к инвалидности.
- В связи с этим, депутат подчеркнул, на чрезвычайной важности развития именно этого направления в украинской медицине.
- «На сегодняшний день в Украине даже нет официальной статистики в то время как по всей Европе от орфанных заболеваний страдают более 25 миллионов людей», — уточнил парламентарий.
- Владимир Дудка добавил, что для многих украинцев лечения подобных заболеваний оказывается просто неподъемным.
- Как пример он навел стоимость одной банки питания для больного фенилкетонурией, которая составляет 130-150 гривен.
- «А если учесть все дополнительные необходимые средства и медикаменты, то это около 12 тысяч гривен в месяц», — сказал он.
- В связи с этим, депутат уверен в необходимости принятия закона об орфанных заболеваниях.
- «У нас нет соответствующих медспециалистов , способных быстро поставить диагноз, отсутствие финансирования в разработку специальных медикаментов, недостаточное количество ученых, которые занимались бы орфанными заболеваниями», — подытожил он.
Служба безопасности Украины в сотрудничестве с Национальной полицией поймала «на горячем» депутата...