Законопроект об орфанных заболеваниях необходимо принять уже на текущей сессии ВР – депутат

Законопроект об реестре редких орфанных заболеваний необходимо принять уже вовремя текущей сессии Верховной Рады.
Такое мнение выразил депутат от фракции Партии регионов Владимир Дудка в эфире программы «РазворотUA» с Оксаной Ващенко, на "Радио Эра ФМ ".
Он подчеркнул, что все достижения, которые есть в Украине в области лечения орфанных заболеваний – это в первую очередь, результат действий общественных организаций и врачей, которые работают практически на одном энтузиазме.
При этом политик подчеркнул, что для дальнейшего развития сферы лечения и диагностики редких заболеваний Украине крайне необходим их реестр.
«Кроме того, такой закон позволит распространить финансирование на лечения таких заболеваний не только на детей, но и на взрослых. К примеру, я лично знаком с семьей девочки больной орфанным заболеванием, ей сейчас 14, а уже через 4 года, все финансирование на лечение прекратится. В этом случае ребенок может «сгореть» за год», — уточнил он.
Политик добавил, что законопроект разрабатывался в соавторстве с депутатами других фракций – Ириной Спириной от КПУ, Татьяна Бахтеева от ПР и Татьяна Донець «Батькивщина».
«Это дает мне уверенность, что несмотря на перебои в работе парламента, законопроэкт может быть принят уже на текущей сессии», — подытожил он.  

Читайте также по теме