21 березня – Всесвітній день людей з синдромом Дауна
Можна продовжувати робити вигляд, що люди з синдромом Дауна –помилка генетики та природи, різновид дебілів та шизофреників, які повинні бути ізольовані від суспільства, але вже третій рік поспіль 21 березня світ відзначає право людей з такою генетичною аномалією на життя. />
Вперше цей день відзначався в 2006 році, за ініціативою правління Європейської та Всесвітньої асоціації Даун-синдром.
Щороку в Україні народжується 300 – 400 немовлят з синдромом Дауна, 30 з них у столиці. За даними загальнонаціональної статистики, лише третина з цих малюків залишається з батьками. 5 місяців 2008 року було зафіксовано 11 відмов. В Західній Європі лише 20% дітей з такою генетичною аномалією виховуються в спец закладах. За даними Європейського конгресу з синдрому Дауна «Приймаємо виклик», 75% дітей з цим діагнозом в Європі та США навчаються у загальноосвітніх школах, мають реальну можливість жити повноцінним життям, відчувати себе членом суспільства.
Не дивлячись на шокуючий рівень суспільного невігластва у ставленні до цього явища в Україні, в столиці вже є люди, які на чистому ентузіазмі взялися за впровадження ранньої реабілітації та інклюзивної освіти дітей з СД. Одними з перших за цю непросту справу взялися фахівці центру психології "Я + сім’я", а саме Валерія Кукса. Ця жінка була практично першою, хто разом з керівництвом та колективом створили реабілітаційній групи для батьків та дітей. Перейнявши російський досвід, їхніми зусиллями було створено в садочках Оболонського району столиці декілька інтегрованих груп, які відвідують спільно звичайні діти та діти з СД.
«Я навіть просльозилася сьогодні, — поділилась Валерія своїми враженнями від свята, що відбулося з нагоди Дня людей з СД в одній із інтегрованих груп для дітей. – Адже пам’ятаю цих дітей ще зовсім малесенькими разом з їх батьками. Тоді ще ані ми, ані батьки не знали що робити, як допомогти, як поводитися. Ми з моїм директором «загорілися» ідеєю допомогти таким українським дітям та їхнім батькам. Сповнені ентузіазму поїхали до Москви, щоб перейняти їхній досвід. Ось так і з’явилися ці групи. Я впевнена, що вони вже довели своє право на існування і лише поширюватимуться по столиці при допомозі чудової жінки – голови міського управління освіти та науки Лілії Гриневич. Цьому проекту ми віддали величезну кількість сил та нещодавно я відчула, що потрібно заспокоїтись – процес вже пішов, його продовжать без нас, а нам час подумати про майбутнє цих дітей. Незабаром поїдемо до Москви, щоб вивчити, як діти з СД навчаються у школах. А ще плануємо запровадити терапію з собаками для них».
Валерія Кукса впевнена, що не потрібно нікого звинувачувати і «зтрушувати» повітря претензіями до недосконалої позиції держави стосовно людей з цією генетичною аномалією – потрібно почати щось робити самим. «Якщо не я, не ми, то хто?», — запитує вона. Ці слова було б корисно щоденно нагадувати тим, хто звик регулярно звинувачувати державу у корупційності, а народ у хамстві і обмеженості, не дивлячись на те , що э невід’ємною складовою і першого і другого. Хочеться вірити та бажати, щоб жодний вплив загально світових фінансових проблем не завадив таким людям як Валерія Кукса та її центр, на ділі, а не на словах допомагати тим, хто як і кожен з нас є громадянином України, а головне, людиною, що заслуговує любові та співчуття. Вихователь 662 садочка на Оболоні Світлана Іванова впевнена, що діти з СД повинні мати можливість перебувати серед звичайних здорових однолітків. «В нашій групі з 12 дітей – троє із синдромом Дауна. Вони нічим не гірші, прекрасно адаптуються до інших! Звичайно, більш мовчазні, але прекрасно оволодівають читанням та математикою. Я впевнена, що більшість з них могла б опанувати певну шкільну програму і навіть — здобути професію. Окрім цього, таке поєднання звичайних дітей із дітьми з особливими потребами корисне не тільки для останніх — інші дітки теж багато чому вчаться від них, в першу чергу, усвідомлювати, що усі люди різні і це не привід для презирства чи страху. В нас особлива атмосфера в групі, ми дослухаємося до внутрішнього світу кожної дитини, в нас немає суворої дисципліни та покарань. Знаєте, одна мама возить в нашу групу дитину з Виноградаря, бо хоче, щоб донька зростала в атмосфері толерантності та співчуття».
Світлана Володимирівна зізнається, що з початку заснування інтегрованої групи катастрофічно не вистачало знань, виявилось, що в місті ніхто, включаючи лікарів, не знає, як поводити себе з такими дітьми, адже у нас і досі діє інструкція 1972 року, згідно з якою лікарі наполегливо рекомендують батькам залишати дітей у пологових будинках. «Але сльози та жаль були лише у перший час, згодом прийшло чітке розуміння того, що треба реально працювати з ними – слізьми не допоможеш». Вихователька також зазначила, що в таких дітей чудові мужні батьки, які практично ніколи не демонструють, як важко їм оберігати та вирощувати своїх малюків.
Потрібно визнати, що серед батьків дітей з СД майже кожен — герой. Вже шість років в Україні завдяки тим, кому довелося пережити шок, забираючи з боєм свою дитину з пологового будинку, існує Всеукраїнська благодійна організація «Даун-синдром». Активно працювати вона почала в останні три роки, залучивши до своїх ініціатив відомих українців. Однією з таких акцій стала фотовиставка «Українські зірки – українським дітям з синдромом Дауна», організована спільно із Школою фотографії Віктора Марущенка. В акції прийняли участь Андрій Шевченко, Віталій Кличко, Іван Малкович, Василиса Фролова, Лілія Пустовіт та інші. Цього року ця виставка поїхала до Харкова та Одеси.
«Нещодавно ми випустили брошури, які плануємо за допомогою медиків розповсюджувати у пологових будинках серед батьків, які народили дітей з синдромом Дауна. Важливо, що у перший шоковий момент батьки отримали інформацію про те, що ці діти не безнадійні, що при застосуванні ранньої реабілітації в умовах батьківської любові та турботи вони можуть робити великі успіхи у розвитку», — розповів ГолосUA батько дитини з СД, активний член «Даун синдром» Олександр Шиманський. «Звичайно, хотілося б конкретних кроків назустріч нам та нашим дітям, — зазначив він. — Наприклад, директиви згори щодо можливості відвідування дітьми з СД звичайних садочків – цілий центр це складно та дорого, а ось по одній дитині в кожній групі це цілком можливо і не вимагає особливих додаткових витрат. Окрім цього на надзвичайно низькому рівні залишається підготовка медиків – виявляється в Києві практично немає спеціалістів, які б зналися на ранній реабілітації дітей з СД».
Виявляється, що й в країні, яка вважає себе центром Європи, вважається нормальним вмовляти, щоб батьки залишити новонароджену та ще й хвору дитину в дитячому будинку. В такому, де на одну медсестру до 13 неходячих, майже несвідомих дітей різного віку, де діти по півроку не бувають на вулиці, де немає ані іграшок, ані книжок… Де такі діти практично приречені на повну деградацію, нежиттєздатність, гальмування інтелектуального, фізичного та емоційного розвитку. А їх же у всьому цивілізованому світі, до якого, очевидно, ще не відноситься наша країна, називають «альтернативно обдарованими» (differenty abled). Недарма, у 1996 році на Каннському кінофестивалі бельгійський актор з синдромом Дауна отримав нагороду за кращу чоловічу роль у фільмі «Восьмий день».
До речі, нещодавно вчені висловили гіпотезу щодо визначення певного гену в усіх найвідоміших маніяків, то, можливо, невдовзі його можна буде визначати і винищувати ще… в дитинстві. Почнемо винищувати потенційних злочинців та інвалідів з народження? Нелогічно тільки, чому вбивці, злодії, терористи та ґвалтівники дуже часто виростають з цілком нормальних та здорових… А люди з синдромом Дауна, як відомо, не здатні на агресію.
Цим дітям та їхнім батькам нічого не потрібно від нас, часто пихатих та нікчемних боягузів, що ховають очі від чужої біди, вони просто хочуть мати таке ж право на життя, як і ми з вами. І якщо вже ми не здатні їм співчувати, то давайте перестанемо, принаймі, жахатися їх, вказувати пальцями на вулиці і обзивати своїх нерозумних знайомих «Даунами»! А ще пам’ятайте, що кожен запросто можете стати тим, кого доля обери в батьки дитини з СД! Адже імовірність появи такої дитини не залежить від способу життя батьків, їхнього здоров’я, шкідливих звичок, харчування, статку, освіти, кольору шкіри та національності. Єдиний зв’язок, який вдалося виявити дослідникам – це вік матері – до групи ризику належать жінки молодші 16 років та старші 35. У 19-річних це лише один випадок на 1600, а у 39 річних – один на 80. Взагалі, синдром Дауна, вперше описаний англійським лікарем Дауном у 1866 році, це не хвороба, а — генетична випадковість, коли в заплідненій клітині замість традиційних 46 хромосом виявляється одна зайва — сорок сьома. Причини такого збою невідомі й досі. Саме слово «синдром» означає лише перелік певних ознак і характеристик.
P.S. тим, хто вважає, що не варто «плодити інвалідів та дебилів» не варто навіть відповідати (світ сповнений мільйонами здорових душевних «інвалідів», нездатних відчувати, співчувати, прагнути, любити!), але розкажу коротеньку історію – моя знайома народила доньку у неповні 17. Після важких пологів лікар запропонував їй відмовитись від «приреченої» дитини: «Нащо воно тобі? Народиш собі ще здорову!». Молода мати й не задумалася та не піддалася умовам та, навіть, тиску. Після виписки був довгий шлях медичних експертиз, сліз, операцій, процедур, реабілітаційних процедур… Зараз ця донечка відмінниця, ходить у звичайну нормальну школу, з чотирьох років успішно виступає у дитячому театрі, завдяки її гастролям мама об’їздила практично всю Європу… А якби відмовилась… цієї дитини могло б уже не бути в живих…