Публикации Общество вичспидздоровье

ВИЧ/СПИД: есть ли жизнь после диагноза?

base article image

«А у тебя СПИД, и, значит, мы умрем… Будем глотать в больнице лекарства, Не думать про завтра, не включать телевизор, На карте искать тридесятое царство, А вдруг повезет, и достанутся визы…», - пела когда-то певица Земфира. Но ровна ли жизнь с таким коварным диагнозом билету в один конец под названием «смерть» и умрем ли мы именно от этого, пытался разобраться корреспондент ГолосUA.

Заболеть может каждый

«Если говорить о ВИЧ-инфекции, то важно понимать, каковы пути ее передачи. Заболеть может каждый. Вы считаете, что заниматься сексом в презервативе не очень удобно, любите татуировки, но при этом не интересуетесь стерильностью оборудования в тату-салоне, который посещаете, - ваши шансы заразиться стремительно увеличиваются. Существует три основных способа передачи инфекции: половой, от матери к ребенку, и через кровь, используя нестерильный инструментарий и шприцы. Жить в воздухе вирус не может. Он может передаваться только с биологическими жидкостями, а конкретнее, с кровью», - начала разговор директор международной общественной организации «Социальные инициативы по охране труда и здоровья» Илона Еленева, которая с 2002 года работает в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ/СПИДом.

И. Еленева отметила, что ВИЧ сегодня - уже не приговор. Существует антиретровирусная терапия. Она не вылечивает от ВИЧ, все равно в крови инфекция остается, но она значительно снижает вирусную нагрузку и вред для иммунитета человека. Ведь ВИЧ-вирус иммунодефицита человека, а это значит, что иммунитет такого человека слабее и даже, казалось бы, самые простые заболевания могут протекать с тяжелыми последствиями для организма.

«При правильной антиретровирусной терапии иммунитет укрепляется, ВИЧ в крови не размножается, его становится меньше и сокращается вероятность его передачи другому человеку половым путем. Вылечиться нельзя, а вот контролировать вполне реально. Сегодня не редкость, когда люди, живущие с ВИЧ, принимая антиретровирусные препараты, продолжают жить полноценной жизнью, даже имея в своем прошлом анамнезе диагноз СПИД – конечную стадию развития ВИЧ-инфицирования», - сказала Илона Еленева, уточнив, что сегодня в Украине официально зарегистрировано более 306 тыс. граждан с ВИЧ-инфекцией.

Регионы наибольшего присутствия заболевания

И. Еленева назвала Восток и Юг Украины регионами с наибольшим присутствием ВИЧ: «Исторически так сложилось, и тенденция сохраняется. Наверное, все же влияет то, что на Западной Украине люди более привержены семейным ценностям. Общую закономерность вывести сложно. Также влияет миграция. Юг – это припортовые города, там больше рабочих мест, люди  мигрируют туда на заработки, отрываются от семьи и, соответственно, более подвержены риску вступить в незащищенную половую связь. В 90-х у нас была резкая вспышка заболеваемости среди людей, употребляющих наркотики внутривенно. Все потому, что не было доступа к стерильным шприцам и люди делились одним шприцом, тем самым заражая друг друга очень быстро. Тогда среди ВИЧ+ регистрировалось больше мужчин. С 2004-2005 года картина эпидемии начинает меняться, более широко начинают работать программы снижения вреда для людей, употребляющих наркотики (ЛУН), в рамках которых на специальных пунктах обмена шприцев можно бесплатно получить стерильный инструмент и узнать, как уберечь себя от ВИЧ. С середины нулевых выходит на первый план новая группа риска – молодые девушки, половые партнеры ЛУН, и эпидемия ВИЧ-СПИДа постепенно выходит за рамки инъекционных наркоманов. Постепенно половой путь передачи перенимает пальму первенства над внутривенным. Поэтому очень важно сейчас уделять внимание просветительским программам среди молодежи. Еще одной группой риска являются женщины секс-бизнеса, а также мужчины коммерческого секса, и мужчины, практикующие секс с мужчинами».

Тема табуирована и закрыта

И. Еленева обратила внимание, что в целом тема эта табуирована и закрыта.

«Следует признать, все начинается в школе, где про секс говорить стыдно, где разъяснительная работа о том, что с определенного возраста следует предохраняться барьерным способом, т.е. презервативом, не ведется, и, как результат, мы имеем эпидемию. В 2015 году по данным ЮНЕЙДС среди 16 000 всех новых случаев инфицирования в группе от 14 до 25 лет - 75% составили молодые женщины. Это говорит о низкой культуре просветительских кампаний для молодежи про безопасную половую жизнь, а вернее, об их почти полном отсутствии, за исключением нескольких инициатив международных организаций и частных фондов.  Чтобы заболеть, совершенно не обязательно принадлежать к вышеперечисленным группам риска. Достаточно иметь половую связь без презерватива… И когда мы все это выявляем? Часто многим позже, когда женщина начинает строить семью, беременеет и сдает анализы, в том числе и тест на ВИЧ», - пояснила эксперт.

Степень восприятия ВИЧ-инфицированных, продолжила она, зависит от конкретного коллектива. В 80-х годах, когда СПИДа как всего неизведанного и непонятного боялись, «инфицированных в больницах едва ли хлоркой не обсыпали».

Отношение общества может довести человека до суицида

«Сейчас ситуация изменилась, хотя по-прежнему много случаев стигмы и дискриминации. Есть как позитивные, как и негативные истории. И сейчас, правда, есть некоторые медицинские и социальные работники, которые некорректно себя ведут по отношению к таким людям, разглашая их статус и забывая о понятии «врачебная тайна», притом делают они это примерно так: «Ну, все, поздравляем, у тебя ВИЧ, можешь принимать грязевые ванны, тебя уже ничто не спасет». Естественно, когда человека так, с позволения сказать, приветствуют в новом состоянии и статусе, это очень сказывается на психоэмоциональной сфере, человек обухом получает по голове. В таких случаях может дойти и до суицида. Очень важна психологическая работа с человеком, поэтому вместе с тестом на ВИЧ в обязательном «пакете» идет дотестовое и послетестовое психологическое консультирование. Это рекомендовано всеми нормативными документами Минздрава», - разъяснила И. Еленева.

Илона Еленева подчеркнула, что многие люди, живущие с ВИЧ, относятся гораздо более ответственно к своему  здоровью, чем другие, ведь антиретровирусная терапия должна приниматься регулярно, на протяжении всей жизни, и это накладывает на пациента определенные обязательства.

«Все, принимающие подобное лечение, должны знать, что вирус ВИЧ сам по себе очень хитер. Он подвержен мутированию. И если пропускать прием препаратов, то может развиться  устойчивость  вируса, и лекарство перестанет на него действовать. В этой связи, если человек заболел, он должен понимать, что самое главное – это самоконтроль и регулярный прием препарата. На это влияют как внутренние факторы  - ответственность пациента, ведение здорового образа жизни, так и внешние – ограниченный доступ к препарату, например, из-за давления родных или осуждения общества пациент может отказаться принимать лекарства. Задача врачей и психологов – научить человека с этим жить. В частности, для инъекционных наркоманов существует целая программа, которая позволяет уйти из неконтролируемого наркоупотребления при помощи заместительной терапии, где наркозависимый человек  воспринимается как больной, и задача такой заместительной терапии стабилизировать состояние человека, чтобы в случае ВИЧ позитивного статуса можно было назначить АРТ и прогнозировать стабильный прием лечения таким пациентом», - рассказала эксперт.

И. Еленева констатировала, что в глубинке жизнь с болезнью тяжелее. Просто потому, что там все друг друга знают.

«Наша организация с 2007 года работает по всей Украине, в том числе внедряла профилактические программы и в маленьких городках и селах. Там стигма выше, всплывали случаи разглашения статуса ВИЧ, как говорится «из лучших побуждений», когда местная медсестра за чашечкой кофе с воспитательницей детского сада невзначай делится информацией, что у кого-то обнаружен ВИЧ, а ведь дети этой семьи, где живет ВИЧ инфицированный человек, ходят в один детский сад с другими детьми. И хотя это абсолютно не опасно, и у этих детей даже и ВИЧ нет (ведь благодаря АРТ люди с ВИЧ могут иметь здоровых, неинфицированных детей), но слух уже пущен… После этого ВИЧ-инфицированному жить в родных местах очень тяжело, потому что его боятся, и хуже всего, когда страдают дети. Если люди в маленьких населенных пунктах слышат, что человек болен чем-то, и это неизлечимо, то нюансы про антиретровирусную терапию, вирусную нагрузку никого уже не интересуют. Разбираться, понимать у нас не желают. Поэтому люди с ВИЧ за препаратами часто ездят в областные центры – пусть это им и дороже, ведь на автобус нужно потратиться, но зато сплетен меньше. Бывают случаи, когда даже семья не принимает ВИЧ-позитивного родственника, аргументируя тем, что «сам виноват, ведь это ты вел неправильный образ жизни».

Хотя, по закону и Конституции, ВИЧ-инфицированные имеют абсолютно такие же права, как и другие граждане Украины, любая дискриминация недопустима. Большое горе для ВИЧ-позитивного – это когда нет понимания среди родных людей. Поэтому помогая людям с ВИЧ принять свой статус и жить с ним, психологи стараются работать со всей семьей», - заострила внимание И.Еленева.

Стереотипы и мифы украинского менталитета

К сожалению, конкретизировала эксперт, у нас очень мало случаев защиты своих прав в суде. Вот если бы за разглашение статуса было больше судебных прецедентов с очевидными последствиями для тех, кто этот статус разгласил, тогда и люди бы задумались и поменяли свое отношение к ЛЖВ: «Хотелось бы, чтобы люди с ВИЧ имели больше информации о своих правах, и не боялись их отстаивать в суде. Бывают случаи, когда ВИЧ-позитивная женщина осознанно выбирает роль жертвы и подвергается насилию в семье из-за своего статуса, так как она не знает, куда обратиться и как этого избежать, когда у нее дети и идти некуда. Ибо стереотип и миф украинского менталитета в том, что жена должна быть «за мужем», муж всему голова, а женщина создана только для того, чтобы его слушать. Это очередной миф из множества тех, которыми окружен ВИЧ. Мифы рождаются от незнания, поэтому важно предоставлять правильную информацию – и про ВИЧ, и про права».

Доступ к АРТ является важной составляющей жизни ЛЖВ. В связи с АТО, многим украинцам пришлось переселиться с насиженных мест в другие регионы Украины из-за боевых действий, среди них и ЛЖВ.

«Помимо традиционных проблем внутренне перемещенных лиц с работой, крышей над головой, налаживанием быта, у ЛЖВ есть еще и жизненно необходимая потребность в доступе к медицинской помощи и АРТ. Война – это новый вызов для нашего общества, работая с переселенцами с ВИЧ я вижу, сколько дополнительных барьеров у них на пути: «Как получить препараты на новом месте, если уничтожены документы? Где достать препараты на лечение сопутствующих заболеваний, если эти лекарства можно получить бесплатно только «по прописке»? Куда сперва бежать - искать работу, жилье, или бороться за доступ к лечению?» Все эти вопросы, на которые пришлось искать ответы, начиная с 2014 года, показывают нам наши пробелы в плане гарантии равных прав. Права человека – это явление  комплексное.  И презумпция прав состоит в том, когда не только ты уважаешь права других, а и все вокруг относятся к твоим правам с уважением. АРТ терапия предоставляется в нашей стране бесплатно для пациентов с ВИЧ. Это гарантируется Законом Украины. Человек с ВИЧ имеет право на выбор, и благодаря АРТ этот выбор может быть сделан в пользу полноценной жизни», - резюмировала Илона Еленева.

Эффект разорвавшейся бомбы

«Практически в 90% случаев реакция на диагноз одинакова: «Это конец!» Затем от стадии отрицания женщина постепенно приходит к стадии принятия, когда она начинает задавать себе вопросы: «Почему? Откуда? Как?». Именно поэтому критично важно, чтобы в идеальной схеме социальный работник подключился между первым и вторым анализом, поскольку диагноз ставится по двум анализам, и большое значение имеют слова, которые сможет найти социальный работник между этими двумя событиями. Человек, образно говоря, должен переспать с этой новой реальностью. Поэтому в первое знакомство с  пациентом мы стараемся его не нагружать. А вот когда он приходит к нам, уже приняв новые обстоятельства, наша задача объяснить, что болезнь – это банальная «хроника», и его жизнь дальнейшая будет отличаться только тем, что он будет принимать определенные препараты. В такой второй визит даже вопросы у человека меняются – «Как лечить? Что делать?». А дальше – чем глубже происходит соприкосновение с болезнью, вопросы еще раз меняются – «Почему мне не подходят именно эти препараты? Почему у меня именно они вызывают именно такие побочные эффекты?», ведь побочные явления бывают разные. И вот тут главное - вывести человека из плена собственных страхов, потому что, часто человек воспринимает побочные эффекты как равенство тому, что терапия неэффективна, и задача социального работника пояснить и успокоить», - на собственном опыте убедилась Юлия Мельник, социальный работник Благотворительной организации «100% жизни. Киевский регион», чьи  подопечные – беременные с диагнозом ВИЧ.

Юлия Мельник убеждена, что ни один врач не способен предусмотреть возможные побочные явления от ретровирусной терапии, поскольку каждый человек очень индивидуален, и организм у всех адаптируется по-разному.

«Когда появляется тошнота, возникает головокружение, резко меняется гемоглобин, возникает паника. И задача психолога объяснить, что это вызвано ничем иным, как привыканием организма к препарату. А если  в течение какого-то периода – от двух недель до месяца - это не пройдет, просто меняется схема лечения», - уточнила Ю. Мельник.

Она уверена, что жизнь в социальной среде к проблеме заражения ВИЧ не имеет совершенно никакого отношения, ибо всем известны всего три пути передачи заболевания: «Я совершенно не представляю, чем на работе должен заниматься человек, чтобы хотя бы один из способов заражения реализовался. В бытовом плане этот человек совершенно безопасен. Поэтому резко менять свои привычки, круг общения не стоит. Более того, попытки закрыться в собственной проблеме и начать жизнь с чистого листа, как будто бы до этого ничего не было, – вредны и опасны. В Киеве более 13 тысяч инфицированных на учете – это для мегаполиса  это средняя статистика. Выявление же кого-либо на периферии – это разорвавшаяся бомба».

Стресс от новости о болезни у большинства инфицированных длится, по наблюдению собеседницы, как правило, не больше недели, «мир ведь не рушится, ничего, по сути, не меняется».

Алгоритм социальной рекламы, посвященной теме ВИЧ/СПИД, выстроен ошибочно, заверила Юлия Мельник.

«Чем занимается наша социальная реклама? Она в основном приглашает человека протестироваться. Хотя, на самом деле,  следовало бы расширить степень познания общества о специфике протекания заболевания. Ну, протестируется человек, и что потом? Вот как раз в области «Что потом?» множество пробелов. Общество не проинформировано, а, следовательно, многие пациенты  стараются скрывать информацию о своем статусе даже от близкого окружения. Максимум, кому доверяется подобного свойства информация – мужу, жене, в редких случаях  - маме, и то, родителям стараются не говорить, чтобы не расстраивать. У нас в организации проводились тренинги для медработников. И каково же было наше удивление, когда познания многих из них об этом диагнозе ограничивались старым избитым понятием - «чума 20-го века». Они не знали, ни что это такое, ни как это протекает, ни, тем более, как с этим бороться. Поэтому в просветительской работе существует множество белых пятен», - пояснила Юлия Мельник.

С точки зрения Ю. Мельник, то, что в Украине люди  с диагнозом ВИЧ лечатся в специализированных центрах, – приводит к дискриминации  в обществе.

«Чем лечение в специализированном центре отличалось бы от того, если бы такой пациент приходил к своему семейному врачу, и вместе с рецептом на препарат от ОРВИ получал и ретровирусную терапию? Совершенно ничем. На лбу у этого человека ничего не написано, а дискомфорт от того, что его направляют в специальное медучреждение, присутствует. ВИЧ – это тест на адекватность здоровых, потому что если человек не находится в плену своих предрассудков, то он все это адекватно воспринимает. А если у него предубеждения, что этим могут заболеть только наркоманы и проститутки – то, соответственно, и отношение такое же», - сказала Ю. Мельник.

Голубая у тебя кровь или красная -  результат один

До работы с беременными женщинами, которые живут с ВИЧ, призналась Ю. Мельник, она была худшего мнения о мужчинах: «В моей практике очень редкие случаи, когда мужчина, у которого нет ВИЧ, в чем-то винит  или как-либо обижает свою женщину, у которой обнаружен ВИЧ.   До рукоприкладства точно не доходило. Но, в погоне за яркими впечатлениями, многие мужчины очень часто требуют от своей жены секса без презерватива, аргументируя это тем, что «ощущения  не те». Приходя ко мне на прием, многие  мужчины потом говорят: «Это точно она принесла». А когда задаешь вопрос: «А у вас был ли незащищенный контакт?». Потупив глаза, отвечают: «Был». Поэтому не существует абсолютной грешницы женщины. Бывает, женщина начинает отношения, не говоря партнеру о статусе, но партнер сам отказывается использовать средство защиты».

Тем не менее, добавила Юлия Мельник, люди погибают. Но погибают не от СПИДа, а от сопутствующих болезней, вследствие разрушенного СПИДом иммунитета.

«Причины разные. Кто-то свято верит в заговор фармацевтических компаний, и поэтому отказывается от лечения. Но когда спрашиваешь, «В чем же он, если лечение бесплатное?» - он снисходительно на тебя смотрит, и говорит, что все прекрасно знает. Также умирают чаще других граждане с асоциальным поведением, которые на все «махнули рукой. Еще одна группа – это люди, которые не избавились от отрицаний, они до сих пор не допустили для себя возможности заражения ВИЧ-инфекцией. Чаще всего среди них – очень богатые и состоявшиеся в жизни, эдакая голубая кровь. Но, голубая у тебя кровь или красная, если не лечиться – финал одинаковый. ВИЧ не болит в боку. Поэтому очень часто болезнь скрывается до тех пор, пока из основной проблемы не возникнет множество сопутствующих заболеваний, и вот тогда, именно с ними человек и попадает в больницу, но вытащить его уже очень сложно – время упущено», - с сожалением говорит Юлия Мельник.

...«Когда я в 2000 году узнала о своем позитивном статусе – не было ничего: ни препаратов, ни информации об этом заболевании. Но оглядываясь на то время, я не могу найти в нем негатива. Может быть, мне так повезло в жизни, но все, начиная от участковой, которая вела мою первую беременность, меня очень сильно поддержали. Хотя, не скрою, три с половиной года – если считать от периода, когда я была в положении и узнала о ВИЧ-инфекции, до окончательного подтверждения того факта, что мой ребенок  не инфицирован – были очень не простыми. Тогда мы не могли сразу определить статус новорожденного. В целом, я перестала думать о своей проблеме. Я воспринимаю эту болезнь как хроническое заболевание именно с того периода, когда узнала, что мой ребенок здоров. Во мне что-то щелкнуло. А когда  появились препараты, жить стало намного проще. Ведь раньше мы только надеялись, что найдется вакцина, что-то изменится, но реальной возможности лечиться у нас не было. Зато со вторым ребенком уже было все понятно – как себя вести,  и с чем мы имеем дело», - вспомнила Елена из Черкасс, которая сейчас сама активно помогает ВИЧ-инфицированных женщинам в составе благотворительной организации «Позитивные женщины».

Погода
Погода в Киеве
Погода в Харькове
Погода во Львове

влажность:

давление:

ветер:

влажность:

давление:

ветер:

влажность:

давление:

ветер:

Оставайтесь в курсе событий.
Подписывайтесь на нас в социальных сетях.