Эта история о женщине, которая на протяжении долгих лет не знает, как начнется ее день, и чем он закончится, сможет ли она подняться с постели и добраться к ней, в случае приступа. Несколько лет назад ей установили диагноз — периодический паралич. Но предшествовали этому годы неведения. Впрочем, не все ответы до сих пор получены.
«Жила, не обращая внимания…»
Наша героиня Ольга Колупаева из города Пологи Запорожской области. Сейчас она живет в Киеве, где, собственно, мы и встретились. Ольга приехала в столицу в поисках работы и веры в то, что здесь ей помогут. Приехала подготовленная — с двумя папками документов, которые собирала годами.
«Вот вся моя история. Все собираю: письма, справки с диагнозами, карты лечения, анализы… Все здесь. Только толку… », — говорит Ольга.
Всю жизнь на свое самочувствие, признается, не обращала внимания. И даже не догадывалась, что может быть что-то не так. Работала в Пологах на железнодорожном вокзале уборщицей. До того – в детском саду.
«Приходила, как выжатый лимон. Отдохну, и только потом что-то начинала делать», — вспоминает собеседница.
К врачу решила обратиться со странными симптомами.
«Ощущение, что мурашки по телу бегают…», — говорит Ольга.
Врачи обследовали, но писали разные диагнозы.
«К невропатологу пошла, но мои жалобы не укладываются ни в один диагноз. Проводили обследование. Писали «конверсионное расстройство», рассеянный склероз — под вопросом, «полимиопатию» и «демиелинизирующий процесс» установила областная поликлиника. То есть в организме проходит какой-то процесс, а какой…», — вспоминает Ольга, которая потом стала приходить в железнодорожную поликлинику с желанием понять, чем она больна.
Говорит, болела голова, подташнивало.
«Приходила и ложилась на кушетку, понимая, что врач должен помочь. Назначали какое-то лечение, но оно не помогало. Все равно плохо. Сказали ложиться в отделение неврологи. Отправили в областную больницу Запорожья», — говорит собеседница.
Невропатолог областной поликлиники направил Ольгу к психиатру.
«Психиатр пишет, что я здорова. Отправляют меня обратно к невропатологу…. Смотрели у психиатра с профессором. Невропатолог говорит — кто вам такое написал? Идите, ложитесь в отделение неврологии. И я задумалась, чего добиваюсь, чтобы меня положили в психиатрическое отделение? Не была больной, так сделают такой…», — вспоминает Ольга.
Тогда ей пришлось вернуться домой ни с чем, а уже в районной Пологовской больнице направили Ольгу на обследование в Харьков, где врач поставила ей диагноз «периодический паралич».
«На работе сказали: лучше уйти»
Ольга считает, ее заболевание стало причиной увольнения с работы.
«Как только узнали, что у меня инвалидность, нашли все способы для того, чтобы меня «убрать». В документах врач написал, что я не могу работать «на высоте». И все. Хотя какая высота, я же уборщицей работала…», — говорит Ольга.
Признается, просила перевести ее на другую работу, более легкую.
«Мне говорили, что по законодательству нашли работу дежурной по станции «Растущая», при условии, что я пройду медкомиссию. Но это абсурд. Если мне не подписывают медкомиссию на должность уборщицы, то, как подпишут медкомиссию на дежурную по станции?», — возмутилась собеседница.
Пенсия по инвалидности у Ольги есть. Говорит, это отдельная история, без деталей. Но благодаря этой пенсии у нее имеется и страховой полис от железнодорожной поликлиники, по которому она проходит лечение в Харькове один или два раза в год.
«Ложусь в больницу на 20 дней, но как такого лечения периодического паралича, согласно выпискам, нет. Когда приступ, врач приходит и говорит, что все пройдет. Никто не вмешивается, наблюдают мои состояния. Я просто терплю. А хочется то не лежать, а принять какое-то лекарство. Мне нужно знать форму заболевания. Если это периодический паралич, то назначить правильное лечение», — волнуется собеседница.
Страховой полис железнодорожной поликлиники не покрывает все затраты. На дополнительные процедуры обследования, томограф Ольге приходится тратить свои деньги. При этом женщина в неведении — излечимо ли ее заболевание и не все ли зря.
«Мне говорили, что таких, как я много, но никогда их не показывали…»
Напористость и желание разобраться в своей болезни привело Ольгу к таким же, как она сама и к регистрации общественной организации по периодическому параличу.
«Зарегистрировала ее Надя, жена умершего в Сумах Саши Батютенко. А я куратор организации. Люди с таким заболеванием находят меня, а кого-то нахожу я», — признается Ольга.
Александр Батютенко умер в декабре 2012 года. Как говорила СМИ его жена, врачи не сумели вовремя поставить диагноз «периодический паралич».
«Я лично Сашу не знала. Общались с ним «по скайпу». Он искал таких людей, как сам. Пытался больше узнать о заболевании. Даже подсказывал врачам, как нужно лечить, но никто его не слушал. А ведь когда приступ, отказывает все, что касается мышц – легкие, сердце… Сашу забрала «скорая». У него брали анализ на калий… Но так получилось, что его результат пришел на второй день после смерти Саши», — урывками рассказывает Ольга, считающая, что мужчину можно было спасти.
Благодаря поискам А. Батютенко, люди с подобным диагнозом перестали молчать о своей болезни и выходили на контакт. Сейчас число примкнувших к организации небольшое, но география широкая — Черновцы, Кировоградская область, Сумы, Запорожье, Днепропетровск, Донецк, другие населенные пункты Украины. Члены организации — это семьи, в которых живут люди с подобными симптомами, как у Ольги.
За 15 лет изучения своей болезни Ольга поняла, что на врачей надеяться нельзя и искала ответы на волнующие вопросы в интернете, выходила на международные организации, больных за границей. Так нашлась американка Сьюзен.
«Она мне прислала книжку о заболевании «периодический паралич». Сьюзен сама болеет. У нее тяжелое состояние было. Говорила, полностью отказалась от сладостей. «Сидит» только на овощах и фруктах. Крупы вредят… Люди так живут. Я не одна с такой проблемой», — говорит Ольга.
За границей, говорит она, заболевание периодического паралича исследуют на уровне генетики, а в Украине о нем очень мало знают.
«Некоторые врачи от меня впервые слышали об этом заболевании. Некому заниматься этим вопросом», — говорит Ольга.
Куда только не приходилось ей обращаться, в какие только двери не стучать.
«Получается, нет специалистов, которые бы рассказали мне о периодическом параличе. Но есть врач, который знает хоть что-то. Я не могу требовать от врача в ЦГБ № 5 Харькова больше, чем она знает», — подчеркнула собеседница.
Она верит, что где-то в Украине все же есть врачи, которые ей помогут. Но пока, говорит, не нашла таких.
«Я пишу в министерство здравоохранения, говорю о своей беде. Министерство мне отвечает, что я могу обратиться за помощью в областную больницу. Когда в областной больнице прошу помочь мне и направить в Киев, они не направляют. Обращения в облздрав заканчиваются областным врачом. В письме объясняют, что у них нет оснований меня куда-то направлять», — повторила Ольга.
«С диагнозом периодический паралич никто не возьмет на работу»
Сумма пенсии Ольги по инвалидности составляет 1174 гривны в месяц.
«Это моя ежемесячная помощь, из которой оплачиваю комнату в квартире… И что у меня остается. Какие лекарства? Какие процедуры? Многое не могу себе позволить», — жалуется она.
В Запорожской области живут двое ее детей — сын и дочь. Но Ольга пока не собирается возвращаться. Но предполагает, это возможно, если разберется со всеми вопросами.
Для Ольги важно, чтобы периодический паралич был внесен в перечень редких заболеваний, что дало бы возможность рассчитывать на помощь государства.
«Писала обращение в Минздрав. Отвечают, это не в их компетенции, но обещают разобраться. А невропатолог вообще говорила, что периодический паралич не является редкостным заболеванием», — говорит Ольга.
Чтобы выявить мутационный ген, необходимо сделать ДНК-экспертизу. Стоимость процедуры – 500 долларов. Такую процедуру делают за границей, куда необходимо направить материал для анализа и на его основе указывают форму заболевания.
«Есть врач, который обнаружил до 50 генетических мутаций, вызывающих периодический паралич. Я волнуюсь за своих детей», — говорит Ольга.
Для каждого пациента барометр – его организм, следовательно у каждого человека свой уровень Калия, при котором он чувствует себя в норме.
«Бывает полный паралич, а бывает, приступ паралича. Я могу отойти на вторые сутки. Разные состояния, разные ощущения», — описывает женщина.
Несколько раз в ходе беседы Ольга повторила: «Если есть диагноз периодический паралич — никто не возьмет тебя на работу».
«Такой вот путь пациентов нашей ассоциации», — досадует Ольга, которая, несмотря на приступы, все же готова и хочет работать.
Хоть не всякая работа ей посильна.
«Если бы мне предложили на некоторый период работать… Сейчас я в таком состоянии, что могу. Физические нагрузки мне нельзя, больше полдня быть на ногах я не смогу, и в ночные смены работать я также не смогу. Но есть же посильная мне работа», — говорит.
Несмотря на все, Ольга упорно продолжает искать правду.
«Как можно, когда врачи не знают заболевания? Не врачебная ли это ошибка, что на протяжении скольких лет не могу я установить единый диагноз?», — возмутилась собеседница.
Признается, что в некоторых поликлиниках ее даже называли симулянткой. «Когда у меня приступ, я могу и не ходить. Утром, к примеру, мне сложно встать с постели, а вечером уже могу смотреть телевизор. Так, у людей могут рождаться сомнения, какая же я больная, если все так проходит? А ведь бывают состояния, когда не могу из дома выйти. Или пройду несколько метров и теряю силы, начинается слабость в мышцах. В таком состоянии никуда не уйдешь», — признается собеседница.
Адвокат и специалист по медицинскому праву Максим Барышников утверждает, чтобы разобраться в волоките с установлением диагноза О.олупаевой, необходимо для начала исследовать действия врачей: своевременно ли они отреагировали на ее обращение, назначили ли все необходимые лечения.
«Если болезнь известная, то, следовательно, описаны и способы ее диагностирования в специальной литературе. Соответствовали ли действия врачей всем рекомендациям стандартным в специальной литературе. Я так понимаю, что отдельного протокола может и не быть, потому что не по всем заболеваниям есть протоколы. Поэтому, если она обратится в суд, то суд в первую очередь будет устанавливать факт — какой медицинский персонал имел с ней дело», — пояснил адвокат.
Потом круг судей будет исследовать вопрос законности, полноты и своевременности предоставления ей медицинских услуг.
«То есть, умело ли с ней действовали врачи, которые имеют допуск к осуществлению медицинской практики. Если да, то действовали ли они в рамках каких-либо протоколов, а если нет таких протоколов, то рекомендаций, изложенных в какой-то стандартной медицинской литературе. Провели ли они все необходимые диагностические исследования. Есть будет установлено , что они чего-то не рекомендовали, они будут отвечать за это. И если окажется, что болезнь сложно выявляемая, и имеющимися методами диагностики невозможно в 100% определить ее наличие либо отсутствие. Тогда шанс на то, что она выиграет или проиграет в суде соответственно будут идентичными», — считает адвокат.
Право обращаться в суд, подчеркнул М. Барышников, предусмотрено Конституцией Украины.
«Другое, какие вопросы станут предметом изучения в суде. И достаточная ли доказательная база для того, чтобы эти вопросы были по итогам рассмотрения превратились в какое-то решение», — подчеркнул он.
В любом случае, считает, ответы на вопросы должны дать специалисты, а не юристы. Но шансы выиграть подобное дело в суде все же есть.
«Главный документ в случае О. Колупаевой это история ее болезни. Но к рассмотрению и изучению дела нужно привлечь как можно больше специалистов. «В украинских условиях – желательно», — дополнил адвокат.
P.S.Ольга позвонила спустя несколько дней после нашей встречи. Говорила, что получила ответы на очередные отправленные ею письма. «Все то же самое… Ну как так можно?» Говорим о содержании писем, дальнейших действиях, самочувствии. «Вот опять на полусогнутых. Никогда же не знаешь, когда будет приступ. К стоматологу никак не попаду. Нужно зубы лечить, а без новокаина никак. Мне он противопоказан — вызывает приступ», — говорит Ольга.
После разговора с ней складывается впечатление, что она сама знает о своей болезни больше, чем врачи, к которым она обращалась. И изложенное в тексте — только малая часть всего разговора, всех проблем, с которыми приходится жить людям с диагнозом «периодический паралич».
Кстати, во всех медицинских словарях, которые пришлось изучить в ходе подготовке материала, указывается, что периодический паралич является группой «редких заболеваний, характеризующихся эпизодами мышечной слабости, которая может достигать степени паралича». Значит, все же редких.
«Просто никто не хочет вникать в сущность болезни и возиться с пациентом. У нас в стране правда в руках самого пациента. Ему самому нужно искать врачей, делать анализы, чтобы разобраться в проблеме. Иначе пока никак», — говорит медик Елена.