Программа «РозворотUA» — совместный проект информационного агентства «ГолосUA» и «Радио Эра FM».

«РозворотUA», тема: «Почему в Украине до сих пор нет реестра орфанних (редких) генетических заболеваний и хватает ли таким больным государственной помощи?"

Эфир с 27.03.2013 г. Ведущая — Оксана Ващенко.

Оксана Ващенко: Сьогодні ми поговоримо про рідкісні та звані орфанні захворювання. Переважно це рідкісні генетичні недуги, якими хворіють в основному діти і, на жаль, тридцять відсотків із них помирають, не доживши й до п’яти років. Між тим, лікуванні орфанних хворих генетики називають дивом, адже кожна вкладена копійка дає стовідсотковий ефект.

Це програма «РозворотUA». З вами Оксана Ващенко. Вітаю вас! Сьогодні у нашій студії Оксана Пасхальна — голова Української організації батьків дітей-інвалідів, хворих на фенілкетонурію. Добрий вам день!

Оксана Пасхальна: Добрий день!

Оксана Ващенко: Та Володимир Дудка — народний депутат, представник фракції Партії регіонів. Добрий день і вам!

Володимир Дудка: Доброго дня!

Оксана Ващенко: Шановні слухачі, як завжди, не забувайте працює наша електронна адреса: efir@radioera.com.ua. Маєте можливість вже зараз долучатися, писати нам. А трохи пізніше можна буде і безпосередньо долучатися, наш студійний телефон залишається незмінним: 536-9600, код Києва — 044.

Ми ж розпочинаємо. Пані Оксано, перше запитання до вас. Зважаючи на те, що ви очевидно щодня маєте безпосереднє спілкування з батьками дітей, хворих на різноманітні захворювання, як ви вважаєте, чи можна говорити про те, що Україна має стовідсоткову проблему з такими хворими, і її якимось чином треба вирішувати? Бо про що свідчить офіційна статистика? Офіційна статистика ні про що не свідчить, тобто в нашій країні не ведеться офіційного реєстру хворих на такі генетичні захворювання.

Як ви вважаєте, яким чином можна впливати на владу? Можливо, про це буде далі в нашій із вами розмові, але якщо говорити про очікування батьків, то це очікування чого — державної допомоги в лікуванні, в харчуванні, просто в житті? І наскільки їхні очікування співмірні з тим, яким є на сьогодні сьогодення, можливості держави? І як ви вважаєте, що реально можна зробити? Що реально в змозі зробити держава саме для людей, які досить-таки серйозно хворі? Будь ласка.

Оксана Пасхальна: Я руководитель пациентской организации, и могу говорить только о фенилкетонурии, потому что я являюсь руководителем пациентской организации по защите детей больных фенилкетонурией. Обо всех других орфанных заболеваниях не буду говорить, потому что это немножко не моя компетенция. На сегодняшний день Украина в этом плане вообще как бы на начальном этапе по законодательной базе и другим аспектам. Это, знаете как? Мы вот идем как в прыжке, пытаемся что-то сделать, мы еще не достигли каких-то высот, но мы четко и планомерно к ним идем и знаем, что нам надо.

Во-первых, речь будет идти о законодательной базе, потому что на сегодняшний день в Украине нет законов об орфанных заболеваниях, чтобы эти сиротские орфанные заболевания взять, знаете, как бы в объятия, и защитить этих детей, которые впоследствии станут взрослыми и полноценными гражданами нашей страны.

Оксана Ващенко:Тобто якщо лікар ставить, скажімо, такий діагноз, це не вирок? Тобто людина навіть із таким діагнозом при нормальному лікуванні може жити повноцінним життям.

Оксана Пасхальна: Именно так. В первую очередь, это своевременная диагностика заболевания, выявление его и лечение в динамике. Но положительный результат зависит от своевременной диагностики. Все беременные женщины, которые рожают в роддоме, либо не рожают, существует определенный протокол, по которому на третьи-пятые сутки у новорожденного ребенка берется капля крови на специальный бланк-тест, у всех детей. Это европейская программа, в Америке так делают, и в Украине такое же происходит.

Оксана Ващенко:В усіх регіонах таке роблять?

Оксана Пасхальна: Во всех регионах в каждом роддоме. И эти бланки тестов передаются потом в генетические центры, где и проводится на больших таких специализированных аппаратах эти данные обрабатываются и выявляются патологии у новорожденных, есть они или их нет. Если ребенок болен, родителей извещают звонком, или письмом, и тогда с родителями работают, ребенка ставят на учет и его лечат.

Оксана Ващенко:А через який період про це сповіщають? Це має пройти тиждень, чи кілька днів?

Оксана Пасхальна: На это отводится неделя, и сразу же после по результатам анализов либо звонят родителям, раньше, десять лет назад письма отправляли, сейчас гораздо проще позвонить, потому что практически у всех есть мобильные телефоны, стационарные есть телефоны.

Оксана Ващенко: Прояви захворювання на фенілкетонурію які?

Оксана Пасхальна: Тут важно вовремя начать лечение с первых дней жизни. Ребенок с фенилкетонурией, если вовремя диагностировано заболевание и вовремя начато лечение, ничем не отличается от здорового. Если же у такого ребенка вовремя не выявлено заболевание, происходит задержка моторного развития, страдает центральная нервная система, потому что в организме такого ребенка осуществляется специфический обмен веществ. При этом заболевании осуществляется блокирование, в печени просто не до конца расщепляется фенилаланин, и когда он накапливается, становится токсичным.

А это влияет на все органы ребенка: на мозг, на центральную нервную систему. естественно, ребенок болен, он начинает отставать в развитии и буквально уже на четвертом месяце жизни видно, что ребенок не переворачивается, либо у него жутчайшая аллергия. То есть эти токсины попадают через кровь, через кожу и начинается аллергия, экзема, которую ничем не можно вылечить. Родители обращаются потом везде, если у ребенка в роддоме и в генетическом центре вовремя не определили данный диагноз, а такое, к сожалению, бывает. Бывает потому, что все зависит от тендерных закупок таких тест-систем для проведения такой диагностики.

Оксана Ващенко:Так от чому я й запитувала, наскільки в усіх регіонах таке дослідження проводиться? Бо як на мене, сумнівним виглядає те, що насправді аналіз такий аналіз роблять кожному новонародженому, бо дуже часто у нашій країні не вистачає елементарних речей, а це ж досить серйозний тест, як я зрозуміла, щоб сказати, наскільки здорова та чи інша дитина.

Оксана Пасхальна: И это тендерная процедура.

Оксана Ващенко:Так, і ми знаємо, яким чином тендери у нас проводять, і з якими затримками вони відбуваються…

Оксана Пасхальна: Бывает и так, все зависит от финансирования.

Оксана Ващенко: І фактично, якщо тим дітям, яким вчасно не провели цей тест, не виявили вчасно таке захворювання, виходить, що потім навіть упродовж трьох чи чотирьох років батьки можуть і не знати про істинну причину хвороби їхньої дитини, тому що вона дуже схожа на ту ж алергію?

Оксана Пасхальна: Да, родители могут и не знать, они начинают обращаться по симптоматике кто-то к невропатологам, кто-то к аллергологам, и уже зачастую ставят правильный диагноз, когда ребенку два года, и он не ходит, не говорит ни одного слова, и маму узнает, а иногда не узнает. И уже только после биохимического анализа, когда берутся полностью все аминокислоты ребенка. И фенилаланин, незаменимая аминокислота, все в норме, а показатели этой увеличены в двадцать или в десять раз, тогда уже видят, какой это диагноз.

Оксана Ващенко:Я би хотіла звернутися до Володимира Дудки. Пане Володимире, от ви є одним із авторів законопроекту, який буде, очевидно, розглядатися невдовзі у Верховній Раді, хоча там непроста зараз ситуацію, так своєрідна, але тим не менше. Ви вважаєте, що на часі зараз цей законопроект? Я от, скажімо, читала пояснювальну записку до нього, там були такі пункти записані, скажімо, що законопроектом передбачено дати чітке визнання самому поняттю «рідкісне (орфанне) захворювання». Виявляється, в Україні взагалі такого поняття не існує. А яким тоді чином оперують ті ж лікарі при лікуванні хворих на таке захворювання? «Створити державний реєстр таких хворих і ввести норму про безперебійне та безкоштовне забезпечення хворих на рідкісне захворювання необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням»… Доволі комплексна програма.

Але от ваші наміри, коли ви були одним із авторів цього законопроекту, яка мета переслідувалася в основному? І наскільки часто вам доводилося зустрічатися з подібними сім’ями, в яких є, скажімо, діти хворі ось на такі рідкісні захворювання? І наскільки ви очікуєте, чи можна у результаті ухвалення такого законодавчого документу, щось змінити в державі за наданням допомоги от саме таким дітям? Будь ласка.

Володимир Дудка: Дякую, Оксано. Я би, з вашого дозволу, почав би свою відповідь усе ж таки з того, що сказав би кілька слів про те, що взагалі таке орфанні захворювання, тому що ми вже почали про це говорити, але все ж таки для наших слухачів, у чому найбільш характерні ознаки таких орфанних захворювань. Найхарактерніші ознаки орфанних, або рідкісних, захворювань полягають, по-перше, в тому, що це дійсно рідкісні захворювання, за статистикою вони трапляються не частіше, ніж у одному випадку на дві тисячі людей.

Оксана Ващенко: Це де — в Україні, чи в Європі?

Володимир Дудка: Вони мають більш менш однакове розповсюдження, і в Україні, і в Європі, і в Росії.

Оксана Ващенко: Тобто всюди?

Володимир Дудка: Так. Це свого роду лінія відсічення — один випадок на дві тисячі людей, коли хвороба визнається орфанною. В той самий час існують деякі хвороби, які трапляються один раз на п’ятдесят тисяч, один раз на сто тисяч, це надзвичайно рідкісні. Одночасно ці хвороби як правило генетично обумовлені, а оскільки вони генетично обумовлені, то як правило вони невиліковні. Тобто пацієнт як правило вимагає постійного пожиттєвого медикаментозного забезпечення, або специфічного догляду та специфічного харчування.

Оксана Ващенко: Скільки коштує один такий пацієнт?

Володимир Дудка: Відповім на ваше запитання. Але продовжуючи тему, що саме являють собою орфанні захворювання, чим вони ще характерні — дуже високий відсоток смертності серед таких хворих без належного лікування. Пані Оксана абсолютно правильно сказала, що тридцять відсотків таких дітей помирають, не досягнувши п’ятирічного віку, а в 50-70 відсотках це, на жаль, або летальний випадок, або інвалідність.

Оксана Ващенко: Через не лікування, чи не вчасне виявлення захворювання?

Володимир Дудка: Все в комплексі — через невчасну діагностику, через неадекватне лікування, через не безперебійне лікування, через різні причини. І через неналежне лікування в цілому, в тому числі і несвоєчасну діагностику. Тобто проблема надзвичайно серйозна, хоч вона ніби і не розповсюджена у великій кількості серед громадян будь-якої країни. Але в той самий час для кожної сім’ї, в якій виникає такий випадок, це є надзвичайно серйозною драмою.

З одного боку, при лікуванні, при належному лікуванні — це не вирок. З іншого боку, якщо такого належного лікування та належного догляду немає, в багатьох випадках це вирок.

Що це за хвороби? Частина з них у багатьох на слуху, це та сама фенілкетонурія, та ж гемофілія, та ж хвороба Гоше, той же муковисцидоз, про які, я думаю, більш-менш люди чули. Але цих захворювань в офіційному міжнародному класифікаторі близько двохсот п’ятдесяти. А експерти визначають шість-вісім тисяч таких захворювань.

Оксана Ващенко: Це ті, про які вчені ще не все знають, які знаходяться в процесі дослідження?

Володимир Дудка: Які вчені вже визнали існування таких хвороб, але Всесвітня організація охорони здоров’я ще не включила їх до офіційного переліку.

Оксана Ващенко: А як їх лікувати вже знають?

Володимир Дудка: Останній раз перелік переглядався в 2007 році, переглядається зараз, і наступна версія буде в 2014 році, і там, очевидно, вже буде більше перелік таких захворювань. От це з приводу того, що це таке. Далі ви задавали запитання щодо актуальності, чому це актуально та про що думав я, як автор законопроекту, чим керувалися мої колеги.

Оксана Ващенко: Так, для нашої країни ви бачите, скажімо, статистично, наскільки це масштабна чи не масштабна проблема поки що от у ХХІ столітті?

Володимир Дудка: Знову ж таки, ви праві в тому, що офіційної статистики таких захворювань в Україні не існує, але в той самий час існує офіційна статистика по Європі. В європейській зоні захворювання становлять не менше, ніж у 25 мільйонів людей, які страждають на ті чи інші орфанні захворювання. Якщо екстраполювати на нашу країну, то це велика кількість людей, просто або у них не діагностовано хворобу, або вони просто не доживають до повноліття, не доживають до двох років, до п’яти років. От у цьому полягає наша проблема. Тому точну кількість таких хворих ми визначити не можемо.

Але в той самий час, чому ми говоримо про актуальність. Кожен із нас буквально досить часто стикався з такими захворюваннями, коли десь у міста на бігбордах, чи в газетах, чи в інтернеті нам часто потрапляють на очі прохання про допомогу, коли батьки, родичі хворих, просто небайдужі люди просять надати допомогу тій чи іншій дитині. Часто це бувають онкозахворювання, часто це буває пересадка, наприклад, кісткового мозку, це інша тема. Але дуже часто це є ці так звані орфанні захворювання. Просто в цих об’явах, в таких воланнях про допомогу не пишеться, можливо, до це орфанне захворювання. З цього боку ми про це не знаємо.

Тому таких випадків дуже багато, і проблема в тому, що дійсно пересічна сім’я не може власними фінансовими ресурсами справитися з цими захворюваннями.

Оксана Ващенко: Наскільки лікування дороге для однієї дитини?

Володимир Дудка: Так, ви запитували про лікування. Я думаю, що Оксана Олегівна мене поправить, якщо я не назву точно цифру. Але наскільки мені не зраджує пам’ять, наприклад, звичайна банка харчування для хворого на фенілкетонурію на один день коштує близько 130-150 гривень, а якщо брати додаткові речі, які потрібно використовувати для догляду за хворим, то це становить приблизно дванадцять тисяч гривень на місяць. Це практично, за рідкісним винятком, жодна сім’я не може таких витрат понести.

Існують різні захворювання, різні цифри на лікування, але як правило, знову ж таки, про що я не сказав, на чому позначається така рідкісність захворювання. Це позначається, по-перше, на тому, що існує дефіцит лікарів, які б розбиралися в цій проблематиці, і могли поставити якісний діагноз та призначити адекватне лікування. Це перша проблема.

Друга проблема. Через те, що невелика кількість таких споживачів фармацевтичної продукції, невелика кількість таких хворих, фармацевтична індустрія як правило не інвестує кошти в те, щоб розробляти ці ліки, бо потрібна невелика їх кількість, і це економічно невиправно, як правило.

Оксана Ващенко: Тобто відповідних ліків немає?

Володимир Дудка: Крім як за спеціальних умов, коли держава надає певну допомогу, тоді фармацевтичні виробники починають цим займатися. І це зрозуміло. Третя проблема в тому, що недостатньо даних навіть для науковців, які б дослідити цю ситуацію та пропонували сучасні адекватні методи лікування. Це просто поодинокі випадки, коли навіть одна хвороба має дуже різні симптоми. І ці симптоми відрізняються навіть у межах однієї хвороби.

Оксана Ващенко: Скажіть, а в Україні існує такий напрямок щодо лікування таких хворих на рідкісні захворювання? Група лікарів, скажімо, професори, вчені, які б займалися лише цим напрямком? Бо ви сказали про лікарів із точки зору діагностування, то як на мене, це питання номер один. Узагалі в нашій країні з діагностуванням хвороб у дітей, дорослих, і взагалі всіх, будь-якої вікової групи, це величезна проблема, бо немає таких фахівців. Їх уже немає, можливо, залишилися просто одиниці.

І я вам скажу з особистого досвіду, як людина, яка має двох дітей, що поставити правильний діагноз навіть у Києві проблема. Я вже не кажу, як із цим справляються лікарі в інших містах, насправді людей, які знають свою професію від «А» до «Я», одиниці. Можливо, саме з підготовки лікарів потрібно було б починати зміни до законодавства вносити? Ви готові підтримати таку тезу, або спростувати?

Володимир Дудка: Я думаю, що це лише одна з кількох проблем. Я би не сказав, що саме з цього треба починати, але це одна серед кількох проблем, яку теж потрібно вирішувати. Так у нашій країні існують, можна сказати, по суті два центри, один у Харкові, інший в Охматдиті в Києві, які займаються діагностуванням та призначенням лікування подібних захворювань, це лікарі-професіонали, як кажуть, з великою літери, великі фахівці. Я би навіть перше, що сказав про них, що це великі ентузіасти. Потім я би сказав, що вони професіонали.

Оксана Ващенко: Зважаючи на їхню заробітну плату заробітну?…

Оксана Пасхальна: На масштаб работы…

Володимир Дудка: Зважаючи на все, так, і на масштаб роботи, і на те, що лікарі, це звичайно, специфічна професія, коли вони кожного дня стикаються з хворими людьми і вони на це дивляться не так, як пересічні громадяни. Але знову ж таки, такі захворювання це надзвичайно велике психологічне навантаження на батьків, і звичайно на лікарів, які цим займаються це теж величезне навантаження.

Тому у нас такі лікарі є, але проблему кваліфікації лікарів, проблему кваліфікованої допомоги, як правило, вирішують не тільки підготовкою лікарів, а створюючи систему обміну інформацією між лікарями різних країн. Знову ж таки, оскільки таких хворих мало, і деякими хворобами в Україні можуть хворіти менше, ніж п’ять-десять, п’ятдесят людей, тому постає надзвичайно важливим об’єднувати інформаційну базу всієї Європи, в тому числі включати туди Україну.

Навіть, скажімо, коли величезна кількість населення в Європі, величезна кількість населення у Сполучених Штатах, тим не менше, вони в 2006-му чи 2008-му, не пам’ятаю точно, році, теж об’єднали свої зусилля з обміну інформацією про орфанні захворювання, про методику лікування, методики діагностування, щоб здійснювати це ефективніше.

Оксана Ващенко: Ви говорили про тест-системи, і ми з вами, скажімо, однодумці в тому, що бувають випадки, коли дітям не проводять вчасно такі аналізи, і не виявляють захворювання небезпечне. От ваша порада, як бути батькам, які народжують дітей, і яких не зробити такий тест вчасно? Наскільки це можна зробити пізніше? Чи взагалі не робити, зважаючи на те, що вони не помічають якихось змін у дитини? Будь ласка.

Оксана Пасхальна: Советы какие? Молодым женщинам, которые собираются стать матерями, в том числе и молодым отцам, нужно быть просто информированными. Сейчас такое время компьютеризированное время, интернет работает, нужно просто заходить и смотреть, какие анализы должна сдавать беременная женщина. Там тройной анализ на беременность по генетическим заболеваниям, и что будущая мать должна вообще знать, даже если что-то врач акушер-гинеколог не договорил, она же может зайти в интернет, набрать prognosisи посмотреть, как во всем мире это все происходит.

Оксана Ващенко:Це так, але, ви знаєте, Київ — це ж не вся Україна. Я розумію, що у нас є такі міста як Харків, Дніпропетровськ, Донецьк, де справді з інтернетом непогано, непогано з ним десь так в Краснодоні, але у нас є ще менші міста, де люди, можливо, за освітою, чи за іншими показниками, потребують, щоб поруч була людина, яка б підказала, яким чином усе це правильно зробити. І не кожен готовий піти, зробити такий аналіз за великі кошти, передусім. Тому що це все теж потребує грошей.

Оксана Пасхальна: Вы спросили по поводу советадля родителей, то есть, нужно побольше информации, и если ты собираешься стать матерью, и ты посмотришь. Но тут же не совсем все заключается в родителях, наша страна по медицинскому обслуживают вообще должна быть на таком уровне, чтобы родители не задавали вопросы. А чтобы человек пришел к врачу и врач знал, что он должен своей пациентке беременной порекомендовать, чтобы защитить ее от всех рисков.

И о возможностях, это не столько быть внимательными родителям, сколько должно быть медицинское обслуживание на таком уровне, чтобы мама спокойно спала ночью. Потому что все лечение, допустим, по фенилкетонурии это вовремя поставить диагноз самое главное, и динамика лечения. И мама должна будет только выполнять назначение врача, то, что расписывает ребенку врач, диету и больше ничего.

Оксана Ващенко:Ми сьогодні говоримо про рідкісні так звані орфанні захворювання. Яким чином їх діагностувати, як, власне, їх діагностують в Україні, і чи виліковні вони ми сьогодні говоримо з нашими гостями. У нашій студії Оксана Пасхальна — голова Української організації батьків дітей-інвалідів, хворих на фенілкетонурію та Володимир Дудка — народний депутат, представник фракції Партії регіонів.

Фактично хотілося б ще зупинитися на таких моментах, які пов’язані з генною медициною в нашій країні. Наскільки та на якому рівні, зважаючи на те, що ми рівняємося дуже часто на ту саму Європу, на Сполучені Штати, на Ізраїль, наші фахівці? Бо вже говорили, що в тому ж Охматдиті справді, погоджуюся, працюють віддані своїй справі люди, які знають свою справу, віддані професії. І головне — це єдине місце в Україні, де можуть поставити правильний діагноз, бо там стикаються з різними захворюваннями. І особливо в дитячому віці, коли батьки спантеличені, це зробити надзвичайно важко.

Якщо говорити про генний рівень, і про те, наскільки ці захворювання поширюються з кожним роком в динаміці, чи, можливо, зменшуються, ваша статистика, ваш прогноз?

Оксана Пасхальна: К сожалению, так устроен мир, что все развивается, все движется по спирали и развивается, и генетические заболевания только увеличиваются с каждым годом. Каждый день в мире диагностируется пять новых заболеваний редких (орфанных). В том числе и генетических. И на сегодняшний день все прекрасно понимают, что наши врачи-специалисты на таком уровне, они энтузиасты, и многие процедуры делают не по штатному расписанию, а идя впереди, рука об руку с нами, с общественными организациями, и мы работаем в тандеме, помогая друг другу.

Так прошла большая работа в частности по фенилкетонурии, совместно с Харьковским генетическим центром, в частности, с Еленой Яковлевной Гречаниной, главным внештатным генетиком Украины, сейчас создаем реестр больных фенилкетонурией. Потому что где эти люди находятся, уже взрослые, которым уже 27-28 лет, мы их собираем по Украине, потому что сейчас на учете до восемнадцати лет, а раньше до семи лет пятнадцать лет тому назад.

Потом приняли приказ №451 по Минздраву, что до четырнадцати лет, потом подписали декларацию по защите прав ребенка, что все люди, граждане до восемнадцати лет считаются детьми, и сейчас у нас до восемнадцати лет дети, которые числятся на учете в Генетическом центре. А что с ним случается потом, никто не знает. И вот реестр нужен, потому что это именно такая база данных. И мы сейчас поднимаем документы, где эти люди, 27, 30, 35-летние, есть ли они в живых, кто в каком состоянии находится.

И в частности, по фенилкетонурии, начиная с середины января приезжали все желающие, кто хотел продления лечения после 18 лет, приезжали в Харьков, проводили им диагностику, все бесплатно, и ДНК-диагностику, энцефалографию, все биохимические анализы. И профессор смотрела каждого лично, и консилиум смотрел, и давали заключение, что и как быть дальше этим пациентам, о продлении лечения, кому показано продление и кто желает такого лечения. Потому что если фенилкетонурию пожизненно лечить, то эти пациенты находятся в прекрасном состоянии, они прекрасно адаптированы, это просто полноправные члены общества.

Оксана Ващенко:Зрозуміло. От пані Оксана сказала про реєстр хворих на фенілкетонурію. Але реєстр орфанних захворювань передбачено здійснити от у вашому законопроекті, одним із співавторів якого ви є. Як ви вважаєте, наскільки це вдасться? Я знову ж таки, повертаюся до того запитання, яке було поставлене на початку нашої розмови. Чи вдасться це закріпити, саме залишити цю норму передусім, бо, я так розумію, що ще буде обговорення в комітеті, потім буде перше читання, друге. Всіх цікавитиме бюджет цього питання, бо ми знаємо, наскільки все це складно, коли бюджетні видатки на це у нас прийматиметься в Раді. Яка перспективу вашого законопроекту, на вашу думку?

Володимир Дудка: Дякую. По-перше, я би хотів дійсно підтвердити слова Оксани Олегівни і сказати, що я солідарний із тим, що було сказано, коли йдеться про те, що всі ті надбання, які зараз існують в Україні щодо лікування орфанних захворювань, а зараз у нас існують програми з лікування близько півтора десятка таких орфанних захворювань, що це в першу чергу надбання та результат діяльності громадських організацій. У першу чергу, це відстоюють громадські організації, разом із ними лікарі-ентузіасти, про яких я говорив. І тому ми дійсно маємо певну кількість подібних захворювань, на які виділяються кошти на лікування дітей до вісімнадцяти років.

Але в чому, так би мовити, родзинка цього законопроекту, який ми зареєстрували п’ятого березня разом із колегами з Комітету з питань охорони здоров’я. По-перше, в тому, що ми розповсюджуємо необхідність фінансування на догляд і лікування хворих на орфанні захворювання в будь-якому віці. Тобто це не тільки діти, а й люди старші за вісімнадцять років. Чому це важливо? Тому що існує ряд захворювань, при яких людей без необхідного лікування просто «загасають» буквально за місяці, за рік просто людини не стає.

Ми дійсно зустрічалися, коли розробляли цей законопроект, з громадськими організаціями, приводили колеги приклади, що зараз живе дівчинка, якій чотирнадцять років, і до 18 років буде фінансування, підтримка, а після вісімнадцяти років із її діагнозом без лікування вона помре за рік. І батьки розуміють, що годинник відбиває зворотній відлік, і вони розуміють, що у них реально лише чотири роки, щоб ситуація змінилася.

І це лише один приклад, а таких прикладів сотні та тисячі. Тому ми з цим законопроектом будемо поспішати, щоб він був прийнятий.

Оксана Ващенко: Ви очікуєте це зробити на цій сесії?

Володимир Дудка: Оптимістичний сценарій і наша мета — зробити це на цій сесії, незважаючи на те, що законопроектів різних зареєстровано дуже багато, і незважаючи на те, що Рада працює, м’яко кажучи, з перебоями. Але мені додає оптимізму те, що співавторами цього законопроекту є Тетяна Дмитрівна Бахтєєва від Партії регіонів, Ірина Дмитрівна Спіріна від Компартії, і Тетяна Миколаївна Донець від об’єднання «Батьківщина». А це різні політичні сили, і якраз за рахунок того, що ми маємо підтримку представників різних політичних сил, думаю, що цей законопроект повинен пройти у Верховну Раду і повинен отримати більшість голосів депутатів.

І далі ми матимемо закон, ключові положення якого такі. Перше, це ми даємо на законодавчому рівні визначення, що таке орфанні захворювання, щоб наша країна була, так би мовити, на одному рівні з усіма, хто говорить на цю тему. Друге, ми визначаємо те, що уповноважений орган у галузі охорони здоров’я, тобто МОЗ, повинен створити реєстр орфанних захворювань, Український національний реєстр хворих на такі захворювання, затвердити протоколи лікування, діагностики, догляду за такими хворими, і розрахувати необхідне фінансування. А далі Кабмін повинен виділити на це фінансування.

Оксана Ващенко: І тоді вже буде зобов’язання, якщо закон буде працювати, то закон треба буде виконувати.

Володимир Дудка: Так.

Оксана Ващенко: Хочеш не хочеш, а гроші будуть змушені під цю програму шукати.

Володимир Дудка: І тут ви праві. Хоча я вам скажу, що в той самий час, зареєструвати закон і навіть прийняти закон, це ще зовсім не вирішення цієї проблеми.

Оксана Ващенко: Так, потрібне фінансування певне.

Володимир Дудка: І я переконаний, що кожен із авторів цього закону, і з тих депутатів, які будуть за нього голосувати, прекрасно розуміють, що це не кінець цієї роботи, тому що треба буде ще працювати з Міністерством охорони здоров’я, з Кабінетом Міністрів, з законом «Про державний бюджет України на 2014 рік», на 2015 рік, щоб цей закон був наповнений реальним фінансуванням і реальними планами.

Оксана Ващенко: Ви говорите про те, що держава все ж таки фінансує лікування таких рідкісних захворювань у дітей до вісімнадцяти років.

Володимир Дудка: Частину рідкісних захворювань.

Оксана Ващенко: Так, частину. А наскільки постійно відбувається таке фінансування, чи немає з ним перебоїв? Бо ми знаємо, що коли в Охматдиті лежать хворі діти, і там часто не закуповують необхідні препарати, знову ж, ми повертаємося до тендерів, і батьки таких дітей вимушені самі бити на сполох і шукати самостійно вихід, купувати самостійно необхідні ліки. Лікарі так само постійно телефонують у Міністерство охорони здоров’я. І відбуваються такі затримки, всі в знервованому стані… Як із цим ситуація?

Володимир Дудка: Ситуація дійсно дуже складна, навіть якщо брати дійсно ті захворювання, які фінансуються державною програмою. Тим не менше, і там відбувається неповне фінансування, і не стовідсоткове фінансування. Крім того, великою проблемою є ще от який момент. От буквально сьогодні відбувається конференція «Україна — Європлан-2», це конференція, на якій якраз громадські організації, фахівці обмінюються досвідом із приводу лікування орфанних захворювань.

Сьогодні я теж зранку був на ній присутній, і наголошувалося виступаючими, наприклад, на таких моментах. Що у світі приблизно 3,5 тисячі лікарських засобів мають помітку «Для орфанних захворювань», тобто свого року ознака, що ці препарати для хворих на орфанні захворювання. Але вони настільки рідкісні і виробляються невеликими партіями, що як правило, економічно не рентабельно їх реєструвати. І в Сполучених Штатах, в Євросоюзі такі ліки застосовуються, як правило, без реєстрації. Тому що питання є критичним, лікувати, або не лікувати.

Оксана Ващенко: А в Росії, наприклад, як цю проблему вирішують?

Володимир Дудка: В деталях із приводу реєстрації в Росії я не скажу, як це вирішується, тому що не знаю. Але принципово Росія приблизно на два-три роки попереду нас, тому що вони в листопаді 2011 року прийняли відповідне законодавство. Правда, вони теж почали з того, що обмежили визнання орфанним захворювання, коли один випадок на десять тисяч населення, для того, щоб почати з малого. Але тим не менше, в цьому плані вони пішли вперед.

Оксана Ващенко: 536-9600, код Києва — 044. Будь ласка, ми готові послухати ваші запитання в нашому ефірі. Добрий вам день! Слухаємо вас.

Слухач: Доброго здоровья! Людмила, Житомирщина. Я, конечно, очень благодарна пану Владимиру, и думаю, что многие семьи, матери таких детей благодарны за то, что хотя бы поднимается этот вопрос. Но в каждой семье, в которой есть ребенок-инвалид, это такое же страшное горе. И я немножечко чуть шире. Пан Владимир, скажите, пожалуйста, можно ли ребенка-инвалида вылечить и за ним присматривать за 1230 гривен, которые на это дается? Это матери за присмотр и на того ребенка на лечение.

Ведь, смотрите, это ж мать не отдает своего ребенка-инвалида в интернат. Но когда берут на воспитание ребенка из интерната, дается помощь до трех тысяч на здорового ребенка. А тут 1230 гривен на лекарства, на содержание, на питание — такое вообще возможно?! Пожалуйста, ответьте.

Оксана Ващенко:Зрозуміло. Дякуємо вам. Ну от…

Володимир Дудка: Дякую за запитання. Воно, мабуть, риторичне. Дійсно зрозуміло, що на такі кошти вижити та утримувати дитину-інваліда просто неможливо. І це теж один із великих викликів, які стоять як перед нашою країною так і перед виконавчою владою, так і перед законодавцями. І рішенням тільки цього питання не вичерпуються всі проблеми.

Оксана Ващенко: Ви розумієте, от у цьому запитанні, як на мене, люди (наскільки я відчула, психологічно, як людина ставила це запитання, наша слухачка) готові з розумінням поставитися до можливостей держави, але вони хочуть, щоб і держава теж із розумінням ставилася до проблем таких людей, або батьків, які мають дітей-інвалідів, чи з таким захворюванням. Чому у нашій країні все-таки нерівноцінно все це оцінюється? Ви розумієте, про що я кажу?

Володимир Дудка: Поставте запитання трошки по-іншому, будь ласка.

Оксана Ващенко: По-іншому, я маю на увазі те, не рівноцінно, оскільки люди розуміють, що держава не в змозі надати їм необмежену матеріальну допомогу, вони розуміють. Але кажуть, що на 1230 гривень зараз неможливо насправді навіть прогодувати дитину. Але чому держава не враховує такі фактори, що це нереально, що це такий мізер, який може бути використаний лише їжу, і то неможливо прогодувати на ці гроші. Наскільки держава готова переглядати ці показники? І звідки взагалі вони беруться?

Володимир Дудка: Ви знаєте, я на це запитання таким чином відповім. Із одного боку, мені цей аргумент не подобається, але такий аргумент об’єктивно існує, з приводу того, наскільки є багатою наша держава, і скільки коштів вона може витрачати на будь-які соціальні напрямки: і на лікування, і на пенсійне забезпечення тощо. Тобто тут як і сім’я, держава може витратити стільки, скільки вона заробляє. Це правда, хоча така правда багатьом не подобається, і не дуже подобається вона й мені.

Але я би подивився, у першу чергу, от на що. У нас щорічно на охорону здоров’я витрачаються десятки мільярдів гривень. Крім цього українські громадяни так само витрачають на охорону здоров’я десятки мільярдів гривень, разом це становить приблизно 80-90 мільярдів гривень, які щорічно пацієнти та держава витрачають на систему охорони здоров’я. Величезний ресурс, але питання в ефективності використання цих коштів.

Оксана Ващенко: Тобто вони розкрадаються? Ви це хотіли сказати, чи ні?

Володимир Дудка: Ні, я не це хотів сказати. В першу чергу, велике питання в тому, наскільки ефективно вони використовуються, наскільки точно ставляться діагнози, наскільки достатній, або більш, ніж достатній ставиться діагноз, лікування, призначення лікарських засобів. Наскільки адекватне лікування, і це все відбувається в ситуації, коли сам пацієнт, хворий не в змозі оцінити, він некомпетентний у цих питаннях, щоб оцінити, признається йому те, що треба, чи ні, по такій ціні, як треба, чи ні. І ось у цьому як пацієнти ми є заручниками нашої некомпетентності, і в цьому існує проблема.

Я переконаний, що як мінімум двократну економію коштів за рахунок ефективності ми можемо отримати. Тому що у країнах із розвиненою системою охорони здоров’я, де давно працює обов’язкове медичне страхування, й то там експерти говорять про 20-30-відсотковий резерв ефективності використання коштів. А у нас і подавно.

Оксана Ващенко: Давайте послухаємо ще дзвінок, бо все-таки добігає кінця наша програма. Добрий вам день!

Слухач: Добрый день!

Оксана Ващенко: Слухаємо вас.

Слухач: Это Дмитрий. Вы знаете, у меня очень много вопросов. Например, наша так называемая официальная доказательная медицина, где далеко не каждый специалист может отличить корь от

Київ	Одеса	Харків
вологість: тиск: вітер:	вологість: тиск: вітер:	вологість: тиск: вітер:

# дудка